다섯 살에 자폐 진단을 받은 소년, 코미디라는 언어로 장애를 다시 쓰다 캐나다의 자폐 스펙트럼 코미디언 마이클 매크리어리의 재치와 통찰력 넘치는 에세이 《네, 자폐 맞고요 코미디언도 맞습니다》가 출간되었다. 이 책은 자폐 진단을 받은 다섯 살 소년이, 마이크를 쥐고 자신의 이야기를 세상에 들려주기까지의 여정을 유쾌하면서도 진솔하게 그려낸다. 신경정형인, 즉 ‘정상인’이라 불리는 이들의 세상에 적응하고 자폐에 대해 알리려 분투하며 마이클 매크리어리가 고정관념을 깨뜨리는 무기로 삼은 것은 유머다. 그의 직업이 바로 코미디언이니까. 그런데 잠깐, 자폐인도 코미디언이 될 수 있나? 마이클도 책머리에서 말한다. “자폐와 코미디가 그리 어울리는 단어는 아니죠?” 아닌 게 아니라, 넷플릭스나 유튜브 등으로 스탠드업 코미디를 익숙하게 즐겨온 독자들에게도 ‘자폐 스펙트럼 코미디언’의 존재는 생소할 것이다. 자폐인은 유머 감각, 더 나아가 감정이 풍부하지 않다는 편견도 자폐 코미디언에 대한 낯선 감정을 부채질한다. 하지만, 마이클이 이어서 말하듯이, “코미디라는 게 원래 금기를 깨고 사람들이 말하기 껄끄러워하는 주제를 양지로 끌어내는 역할을” 하지 않나. 새롭고 흥미진진하며 초지일관 포복절도하게 만드는 이 책은 당신이 가진 편견을 깨부술 것이다. 개그 하나에, 편견 하나씩.

들어가며 1_어린 자폐인의 초상 없으면 섭섭한 이야기의 서막 예민탱이와 둔탱이 초등학교 도어맨이 되다 공연 잘해! 엉망진창 정의의 사도 2 _진격의 고등학생 시절 마이클 비긴즈: 인정받기 위한 여정 정의를 위해 싸웠더니 부모님이 소환됐다 자폐 영웅: 슈퍼-울트라짱어색한-맨 (자폐) 인간 극장 숨은 의미 찾기 불멸의 마이클 3_대도시에서 자폐로 살아남기 좋은 경찰, 나쁜 경찰, 교통경찰 즉흥 코미디 강좌 전설의 템플 그랜딘 동생이 원했던 것 드디어, 무대 위에서 에필로그 감사의 말 옮긴이의 말 자폐 스펙트럼 장애에 관한 정보들

자폐인들에게는 제대로 된 진단을 받는 것 자체가 넘어야 할 큰 산이다. 일단 진단을 받기만 하면 자폐 증상을 완화해줄 여러 가지 요법이나 다양한 극복 방안을 시도해볼 수 있다. 진단을 받기 전까지는 캄캄한 미로 속이나 다름없다. 부모님과 나는 바로 그 어두운 미로 속에 있었다. 오늘날에는 자폐가 사람에 따라 천차만별 다른 양상을 보인다는 사실이 잘 알려져 있다. 하지만 내가 병원에 갔던 2001년에는 어떤 행동이 자폐인지 아닌지를 매우 엄격하고 보수적인 기준로 구분했다. _ 17쪽 ‘없으면 섭섭한 이야기의 서막’ 중에서

자폐 진단을 받은 뒤, 부모님은 나를 키우는 데 조금 더 노력을 기울여야 한다는 걸 깨달았다. 나는 보통 아이들과 다를 거고, 또래들처럼 친구와 잘 어울리지도 못할 거라는 걸 알고 계셨으니까. 혹시라도 왕따가 되진 않을지 걱정이 된 부모님은 내게 남들처럼 행동하는 법을 가르치기로 마음먹었다. 그래서 나는 ‘보통 사람처럼 행동하는 법’을 배웠다. 뒷사람을 위해 문을 잡아줘야 한다는 것과 거짓말은 하면 안 되지만 예의상 거짓말이 필요한 때가 있다는 것을 배웠다. 항상 예의 바르게 행동하고, 욕을 삼가며, 남들에게 너무 바싹 붙어 서지 말고, 남이 얘기할 때는 하던 말을 멈추고 들어야 한다고 배웠다. 이 모든 걸 다 배운 후 드디어 학교에 갔고, 나 말고 이런 걸 배우고 온 애는 한 명도 없었다. _ 34쪽 ‘초등학교 도어맨이 되다’ 중에서

해마다 늘 있는 일이었다. 각 팀 주장이 반에서 자기 팀원을 고른다. 운동부 애들 네 명이 제일 먼저 선택받았고, 가장 마지막까지 남는 건 항상 특수학급에 있는 자폐인들이었다. 우리 자폐아들에게는 굉장히 기운 빠지는 일이었고, 안 그래도 외톨이인 우리 신세가 더 처량하게 느껴졌다. 그래서 체육선생님께 이 문제에 대해 얘기를 해야겠다고 결심했다. 내 말을 들은 선생님은 다음 수업 시간에는 나와 또 다른 자폐 학생이 각각 주장이 되어 팀원을 골라보라고 말씀하셨다. 마침내! 수년에 걸친 운동부의 패권을 전복할 기회였다! _ 74쪽 ‘엉망진창 정의의 사도’ 중에서

다들 나를 진지하게 대했고 내가 털어놓는 문제를 경청했다. 나 같은 건 여기에 있으면 안 된다는 느낌은 전혀 받을 수 없었다. 심지어 사람들은 내 고민에 동질감까지 느꼈다. 알고 보니 내 고민은 꽤나 보편적인 문제였다. 모두가 괴롭힘을 당한 적이 있었고, 누구나 왕따인 적이 있었다. 나만 힘든 게 아니었다. _ 83쪽 ‘마이클 비긴즈: 인정받기 위한 여정’ 중에서

나는 마침내 깨달았다. 고작 한 줌도 안 되는 사람들의 생각에 휘둘리면서 살아갈 수는 없다고. 사람들의 비언어적 행동에 담긴 의미를 날카롭게 알아챌 수 있더라도 내가 틀릴 때도 있다고. 어떤 사람들은 심술궂어 보이는 얼굴을 기본 표정으로 장착하고 있으니까. 나도 기본 장착 표정이 변비에 걸린 얼굴이라 잘 안다. _ 112쪽 ‘자폐 영웅: 슈퍼-울트라짱어색한-맨’ 중에서

자폐인의 두뇌는 이상하면서도 놀라운 면이 있다. 어떤 사람들은 자폐인의 두뇌에 대해 “구동 시스템이 다른 것뿐이야”라고 말한다. 어떤 것들은 신경전형인보다 더 뛰어나게 잘하지만 나머지 것들은 그렇지 못하다. 자폐인의 두뇌는 회로상 오류로 인해 작은 문제가 생길 수 있기 때문에 회로를 재설정해야 한다. 솔직히 컴퓨터에 대해 잘 몰라서 이 비유를 어떻게 더 이끌어가야 할지 모르겠다. 이상한 일이긴 하다. 원래 자폐인은 컴퓨터를 잘 다루는 거 아니었나? 하지만… 기술 지원팀에 전화해서 물어봐야겠다. _ 184쪽 ‘즉흥 코미디 강좌’ 중에서

내 다음 목표를 생각했다. 언젠가 다시 이 매시 홀에 오르는 것. 공연 후 우연히 닐 게이먼과 마주쳤는데, 그가 집필한 샌드맨 시리즈에 대해 질문했을 때 친절하게 대답해줬다. 또한 인생에 대한 조언도 해줬다. 그가 한 말을 그대로 옮길 수는 없지만 요약하자면 이렇다. “네가 하는 모든 공연을 매시 홀에서 하는 듯 해봐. 공연하는 장소의 역사나 관객 규모, 무대 같은 건 하나도 중요하지 않아. 너 스스로 뿌듯해할 수 있는 공연으로 만들어봐.” _ 213쪽 ‘드디어, 무대 위에서’ 중에서

자폐에 대해 잘 안다고 생각하시나요? 정말로? 국내에서 화제가 되었던 몇몇 영화나 드라마 속에서 자폐인들은 뛰어난 능력자거나 자기 삶을 건사하기 어려운 중증 장애인의 모습으로 그려졌다. 그런 사정은 북미 지역도 다르지 않았는지, 마이클 매크리어리 역시 자폐에 대한 수많은 오해와 부닥쳤다. “자폐인은 감정을 못 느끼잖아.” “자폐인들은 남과 어울리는 걸 싫어하지 않나? 연애도 안 하고.” “자폐인은 수학과 과학을 좋아하는 괴짜 천재래.” 상황이 이러니, 자폐 스펙트럼 장애를 가진 많은 사람들과 마찬가지로 마이클도 “당신은 전혀 자폐처럼 보이지 않는다”는 악의 없는 얘기를 종종 들었다. 그 말을 한 사람들뿐만 아니라 우리도 그 말 자체가 문제이며 편견의 산물이라는 걸 자주 놓친다. 그는 이 책 《네, 자폐 맞고요 코미디언도 맞습니다》에서 감각 과민이나 사회적인 어색함 같은 자폐의 특성뿐만 아니라 그 속에 깃든 기쁨과 유쾌함, 고유한 시선과 유머까지 함께 펼쳐 보이며 자폐가 획일적인 경험이 아님을 알려준다. 자폐란 특정한 모습으로 ‘보이는’ 것이 아니며, 한계도 없다. 그러니 한 번도 나란히 둔 적 없는 ‘코미디’와 ‘자폐’라는 두 단어의 조합에 우리는 조금 더 익숙해져야 할 것이다. 마이클은 정말 웃기니까. 이 책에서도, 무대 위에서도. 보건복지부 조사에 따르면 2021년 기준으로 국내에 등록된 자폐성 장애인은 3만 명이 넘으며, 미등록 인구는 훨씬 더 많을 것으로 추정된다. 또한 서울대학병원은 자폐 스펙트럼 유병률이 점점 증가하는 중이라고 밝힌 바 있다. 자폐 인구가 늘어남에 따라 국내에서도 이 장애에 대한 인식을 개선하려는 노력이 이루어지고 있으나 의료인이나 가족의 수기 외에 자폐인 본인의 이야기를 듣기는 굉장히 어렵다. 자신의 경험을 토대로 현실적인 자폐인의 모습을 섬세하게 그려내는 마이클 매크리어리의 이야기는 가뭄의 단비처럼 소중하다. 마이클에게 시작은 양말이었다. 어렸을 적 그는 양말 신는 걸 무척 싫어해, 부모님과 길을 걷다가도 버럭 소리를 질렀다. “울퉁불퉁한 게 발을 막 찔러요!” 돌멩이라도 들어갔나 싶어 부모님이 신발을 벗겨서 살펴보아도 그저 양말 안쪽 봉제선이 발가락 밑에 끼었을 뿐이었다. 아무것도 아닌 그게 마이클을 ‘미치고 팔짝 뛰게’ 만들었다. 반팔 티셔츠를 입으면 옷에 덮여서 따뜻한 위쪽 팔과 고스란히 드러나서 차가운 아래쪽 팔의 온도 차가 혼란스러웠다. 남동생 매슈가 자폐로 진단받은 뒤 마이클도 혹시나 싶어 찾아갔더니 의사는 이렇게 말했다. “골칫덩어리군요.” 우여곡절 끝에 다섯 살 마이클은 ‘자폐인’이라는 새로 부여받은 정체성과 함께 인생의 전환점을 맞았다. 자폐를 진단받은 뒤라고 해도 자신이 특별히 다른 아이들과 다르다고 여기지 않았던 마이클이건만, 한 가지만큼은 분명했다. 감각이 증폭되어 있다는 것. 소리, 냄새, 촉감 등 모든 방면에서 작은 자극들이 과부하를 일으켰다. 경기장에서 홈팀이 골을 넣었을 때는 관중이 내지르는 소음 때문에 주저앉아 생난리를 쳤다. 하지만 곧 조절할 수 있게 된 그런 스트레스보다 더 큰 난관은 사람들의 말과 몸짓 언어가 ‘다르다’는 사실이었다. 자신에게 눈을 던지고 있어도, 자신을 따돌리거나 빈정거려도 그것이 자신을 향한 공격이라는 것을 알아채기 어려웠다. 아마도 그래서, 사람들이 자길 어떻게 생각하는지 확실하게 알 수 있는 무대 위를 좋아했던 모양이다. 마이클은 교회나 학교에서 기회가 있을 때마다 연극 무대에 섰다. 어느 해 크리스마스 연극 날. 마이클은 부인 역할을 맡은 여자아이의 대사를 기다리고 있었다. “여보, 농사는 잘됐어요?” 잠깐 정적이 흐른 뒤, 그는 본능적인 코미디언의 감각으로 말했다. “대사 까먹었어.” 관객은 열광했다. “당신도 참, 이상한 말도 다 하네. 진짜로, 농사는 어떻게 됐어요?” “미안. 그래도 대사가 기억이 안 나!” 관객을 손안에서 쥐락펴락했던 45초가 지나고 나자 마이클은 더이상 수줍은 초등학생이 아니었다. 그는 한 사람의 당당한 코미디언이었다. 누구에게나 어색하고 미숙한 순간이 있다 어색하기로 둘째라면 서러운 마이클이 모두에게 보내는 위로 코미디에 대한 열정과 재능을 발견한 유년기, 누구에게나 힘들지만 자폐인에게는 몇 배로 힘든 10대 시절, 그리고 성인으로서 독립하고 꾸준히 무대에 선 모든 이야기는 책 속에서 만날 수 있다. 마이클 매크리어리는 자신의 경험 속에 엉켜 있는 복잡한 이슈를 친근하고 유쾌하게 풀어낸다. 그중 가장 큰 타래는 단연 자폐에 대한 편견이다. 그중에서도 ‘자폐인은 유머를 모른다’는 것이야말로 마이클이 온몸으로 부딪혀 깨뜨리려 한 고정관념이리라. 코미디언으로서 이에 정면으로 맞서며, 마이클은 유머가 때론 자기를 보호하는 방법이자 세상과 소통하는 강력한 도구가 될 수 있음을 보여준다. 또한 마이클은 더 중증 자폐를 가졌던 동생 매슈를 통해 자신 안의 편견과 마주하는 모습도 가감 없이 드러낸다. 부모님 댁에 잠시 들르면 잠을 못 자게 하고, 점점 더 귀찮게 하는 동생을 슬금슬금 피하던 때, 코미디 무대에 서느라 참석한 자폐 관련 콘퍼런스에서 “사람들은 저마다 각자의 방식으로 남들과 소통하고 싶어 하죠”라는 말을 듣고 마이클의 머리는 거의 폭발할 지경이 됐다. “영화 테이프를 바꿔달라며 나를 귀찮게 했던 그 시간들이 사실은 나와 소통하고 싶은 거였어? 바보같이 그것도 모르고 있었다니!” 이렇듯 자신의 분투와 성장 이야기를 통해 마이클 매크리어리는 독자들에게 단편적인 자폐의 이미지에서 벗어나 더 깊고 진정한 이해로 나아갈 것을 권한다. 그와 함께 우리는 자폐라는 장애를 바라보는 눈을 넓히고, 존중의 발판이 되는 공감을 쌓는다. 그 속에서 독자들은 뜻밖의 위로를 건네받기도 한다. “이런 세상에서 우리에게 남은 건 서로를 공감해주는 능력뿐이다. 서툰 내 경험들이 보편적이지 않을지는 몰라도, 누구나 한 번쯤은 이런 서툰 감정을 느낀 적이 있으리라.” 맞다, 우리는 자폐인이 아니고 우리 앞에 놓인 허들은 그들보다 훨씬 낮은 것이지만 복잡한 세상 속에서 우리는 종종 적응하지 못했다는 실패의 느낌에, 서툴러 소외되었다는 느낌에 사로잡히곤 한다. 당신이 신경전형인이든 자폐인이든 상관없이 고난에 용기 있게 맞선다는 것은 엄청나게 중요하고 대단한 일이라는 마이클의 말을 잠시 음미하게 되는 이유다. 자폐 당사자든, 자폐인 가족이나 친구가 있든, 아니면 그저 좋은 이야기를 좋아하는 사람이든, 이 책은 신선한 시각과 웃음, 그리고 위로를 동시에 선사한다. 독자들은 마이클의 이야기에 깔깔 웃으면서 자폐를 둘러싼 고정관념을 넘어설 기회를 얻는다.