절망의 밤과 다시 잡은 손, “당신은 혼자가 아니다”라는 조용한 위로 이 책은 간호사로 일하던 저자가 두 아이 모두 선천성 희귀난치질환인 당원병 진단을 받으며 시작된 삶의 기록이다. 병원에서 환자를 돌보던 사람은 한순간에 가족 간병인이 되었고, 그때부터 삶에는 ‘퇴근’이 사라졌다. 의료인으로서 알고 있던 지식은 위로가 되기보다 두려움이 되었고, 엄마로서의 마음은 하루하루를 버티게 했다. 저자는 진단 이후의 절망을 담담하게 풀어낸다. 퇴근 없는 간병의 밤들이 이어지고, 다시 일상을 회복해 가는 시간도 천천히 따라온다. 울고, 무너지고, 다시 아이의 손을 잡는 순간들이 쌓인다. 그 과정을 지나 이 책은 같은 길을 걷는 이들에게 “당신은 혼자가 아니다”라는 조용한 위로가 된다. 의료인과 엄마 사이, 희귀질환 가정이 마주한 돌봄의 현실 간호사이자 엄마, 의료인이자 가족 간병인이라는 두 정체성을 살아온 저자의 시선은 차분하다. 돌봄이 개인의 헌신에 머무르지 않고 의료·복지·교육 제도의 문제로 이어져 있음을 조용히 드러낸다. 희귀질환 가정의 삶을 통해, 우리가 어떤 방식으로 돌봄을 감당하고 있는지, 한국 사회의 돌봄 구조는 과연 충분한지 조용히 되묻는다. 이 기록이 전하는 긍정은 가볍지 않다. 삶에서 ‘퇴근’이 사라진 자리에서도, 엄마로서의 마음은 무너질 수 없었다. 그 담담한 문장들 뒤에는 저자가 견뎌온 시간이 고스란히 놓여 있다. 이 책을 읽는 독자들이 저자를 응원하는 마음을 갖게 되는 이유도, 바로 그 진심 어린 버팀과 회복의 과정에 있다.

이 책을 읽는 동안 당신도 언젠가 자신만의 ‘왜'를 넘어서 '어떻게'를 묻는 여정을 떠나게 되길 바랍니다. 그리고 그 여정이 끝났을 때 조금 더 단단한 자신을 발견할 수 있기를, 그 길에서 만난 사람들과 함께 더 나은 삶을 살아 가기를 바랍니다. 이 이야기가 어떤 고통 속에서도 삶을 이어가고자 하는 모든 이들에게 작은 위로와 희망이, 그 길을 함께 걸어가는 이들에게도 힘이 되기를 바랍니다. 이 책은 우리 가족의 이야기이지만 어쩌면 당신의 이야기일지도 모르겠습니다. 함께 걸어가며 결국 우리는 더 강해지고 보다 아름다운 삶을 만들어갈 수 있을 것입니다. (프롤로그, 10쪽)

이어지는 부연 설명은 직접 보고도 믿기 힘들었다.
〈그리고 보통 4세가 되기 전에 사망한다.〉
남편과 눈이 마주쳤다. 누가 먼저랄 것 없이 동시에 눈물이 터졌다. 짐승처럼 꺼이꺼이 소리를 질렀다. 미친 사람처럼 기어다녔다. 주먹으로 바닥을 내리쳤다. 머리를 바닥에 연신 박았다. 남편은 손과 발이 안으로 말렸다. 나도 손과 발이 저렸다. 그렇게 둘이 한참을 함께 울다 정신을 차려보니 어느새 아이가 울고 있었다. 새벽 세 시였다. 그날 밤에도 아이는 어김없이 잠에서 깨어 분유 200mL를 단숨에 먹어 치웠다. 매일 새벽 아이의 울음소리는 저혈당 쇼크를 알리는 신호였음을 그제야 알았다. (간수치 1900, 33쪽)

선생님의 실수로 정해진 용량보다 많은 탄수화물이나 당류를 먹어도 당장 큰일은 발생하지 않는다. 알레르기가 아니니 겉으로 드러나는 두드러기나 호흡곤란 등의 증상은 전혀 없다. 대신 급격히 상승한 혈당이 급격히 하강하며 한두 시간 후 저혈당이 발생한다. 반대로 정해진 식사 시간에 정해진 용량을 다 먹지 못했을 때도 저혈당이 발생한다. 저혈당은 식은땀, 쳐짐 등 겉으로 증상이 드러난다. 심하면 저혈당 쇼크와 의식 저하까지 발생할 수 있다. 이런 시한폭탄 같은 아이를 받아줄 어린이집이 있을까? (처음 만난 동반자, 59쪽)

직접 가족 간병인이 되어보니, 간호사 시절에는 보이지 않던 일들이 눈에 들어오기 시작했다. 희귀 질환은 치료법이 없는 경우가 많아, 진단 이후에는 긴 시간 가족의 돌봄에 의존할 수밖에 없다. 환자뿐 아니라 온 가족의 삶이 그 한 사람에게 집중되며, 평범한 일상은 조금씩 변해간다. 정보가 부족한 현실, 끊임없이 이어지는 검사와 관리, 늘어만 가는 지출. 그 무게는 시간이 지날수록 더 무겁게 느껴진다. (쉬운 일은 없지만, 걸어 가는 중입니다, 72쪽)

그동안 나는 보려고 하지 않았던 것 같다. 얼마나 많은 이들이 사람의 힘으로는 해결할 수 없는 짐을 안고 살아가고 있는지. 부드러운 미소 뒤에 얼마나 단단한 의지가 숨어있는지. 기운을 내 보았다가 무너지고, 다시 조용히 일어나 또 하루를 살아내는 일상이 얼마나 숭고한지. 마음을 열고 바라보니 보이기 시작했다. 나도, 그도, 우리 모두 그렇게 살아내고 있다는 것을 그렇게 알게 되었다. 책 속에서 나는 눈에 보이지 않는 눈물과 아무 말 없이 버텨온 시간을 읽었다. 그리고 그 모든 이야기가 지금의 나를 조금씩 일으켜 세웠다. (삶의 조각들, 204쪽)

저는 아이는 부모 두 명이 키우는 존재가 아니라는 걸 다시금 깨달았습니다. 교사, 의사, 친구, 이웃. 아이가 만나는 모든 관계 안에서 아이는 조금씩 자라고, 또 많은 도움을 받아 가며 세상 속에서 자신의 자리를 만들어갑니다. 그들은 단지 ‘가르치는 사람, 진료하는 사람’이 아닌, 아이가 세상과 처음 만나는 곳에서 그를 이해해주고 돌봐주는 ‘제2의 부모’입니다. (에필로그, 254쪽)