특별한 아이에서 평범한 아이로

책소개

자폐스펙트럼장애가 있는 아들의 회복을 위해 분투한 부모의 감동적인 치료 이야기다. 아들이 자폐스펙트럼장애 진단을 받자 부부인 저자들은 아들의 치료와 회복을 위해 뛰어다녔고, 그 과정에서 자폐 치료법인 응용행동분석(ABA)을 배워 아들의 자폐를 직접 치료했다. 응용행동분석을 적용한 행동중재, 한글을 포함한 학습, 다양한 운동을 가르치면서 아이는 점차 자폐에서 벗어나게 되었다. 부모라면 누구나 자신의 자녀가 평범한 아이보다 특별한 아이로 성장하기를 바란다. 그러나 자폐 자녀를 키우는 부모들은 자녀가 특별한 아이에서 평범한 아이로 변화되기를 바란다. 저자들의 바람도 크게 다르지 않았다. 배움이 느리고 학업 성적이 부진해도 아들이 평범한 아이로 자라길 바라며 치료에 매진했다. 그 결과 아들은 일반 아이들처럼 평범한 일상을 누리게 되었다. 책에는 일반 아이와 달랐던 아들의 어린 시절 모습, 자폐 판정을 받기까지 부모가 겪었던 고통스러운 시간, ABA 치료를 알게 되면서 아들의 회복에 대한 기대감, 생각보다 힘들었던 치료의 과정, 그리고 우연히 연결된 미국 클리닉의 도움으로 조기집중치료를 받게 된 기적 같은 일 등을 아들의 성장 과정에 맞춰 기록하고 있다. 자폐스펙트럼장애는 치료가 쉽지 않은 장애로 알려졌지만, 저자들은 부모가 자녀의 발달장애를 조기 발견해 ABA로 집중치료를 시작한다면 자폐 아이들도 충분히 발전할 수 있다는 것을 자신들의 경험을 토대로 들려준다.

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저자소개

저자 : 권현정 아들이 자폐스펙트럼장애 진단을 받으면서 인생의 방향이 바뀌었다. 아들의 회복을 위해 치료를 고민하던 중 응용행동분석(ABA)을 알게 되었고, ‘ABA베어스’라는 미국의 ABA 클리닉의 도움으로 ABA 치료법을 배워 집에서 아들을 직접 치료했다. ABA를 확립한 로바스 박사의 제자로 ABA베어스의 치료 책임자인 밥 첸(Bob Chen) 선생님에게 ABA를 배우는 특별한 행운을 누렸다. 부모들이 ABA를 배워 발달장애 자녀를 직접 치료할 수 있도록 ‘ABA캥거루’를 설립해 현재 대표를 맡고 있다. 저자 : 이은창 아내 권현정과 함께 자폐스펙트럼장애 아들을 키우며 발달장애인 가족이 처한 현실에 눈을 떴다. 발달장애 자녀를 양육하는 부모들에게 조금이라도 도움이 되길 바라는 마음으로 아들의 양육과 치료 경험을 정리해 책으로 묶는 작업에 참여했다. 아들의 행복을 찾아주려는 현재의 노력이 궁극적으로 모든 발달장애인 가족의 행복을 찾는 과정이 되기를 바라며 아들의 든든한 인생 조력자로 살아가고 있다.

해외 추천사 국내 추천사 프롤로그 1_ 유원아, 반가워! 아들을 처음 만난 날 우리는 행복했다 2_ 넌 어느 별에서 왔니? 어린이집에서 쫓겨나다 엄마 아빠를 속인 연기 천재 태아의 생명 보존 능력 *배움터(Autism Info) - 냉장고 엄마 이론 3_ 자폐, 의심에서 확인까지 어린이집 등원에 성공하다 건강검진에서 발견한 이상 조짐 유원이에게 자폐가 있어요 왜 자폐가 생겼을까? *배움터(Autism Info) - 자폐 조기 발견의 중요성 4_ 자폐, 치료할 수 있을까? 치료실을 순례하다 이대로 포기해야 할까? 자폐 치료를 입증하고 싶다 *배움터(Autism Info) - 백신, 자폐 주범으로 몰리다 5_ ABA에서 희망을 찾다 치료의 이정표 발견 배우고 치료하고, 배우고 치료하고 기적처럼 만난 ABA베어스 *배움터(Autism Info) - ABA 치료의 오해 6_ 최고의 ABA 전문가를 만나다 밥 선생님의 놀라운 이야기 아이를 바라보는 패러다임의 전환 ABA 전문가로 성장하다 *배움터(Autism Info) - 음모론이 낳은 치료법들 7_ 엄마가 하는 ABA 치료 주간 프로그램을 짜다 배움을 위한 기초 다지기 꾸준한 치료로 아이가 성장하다 *배움터(Autism Info) - 대중매체가 보여주는 자폐인(1) 8_ ABA로 운동에 눈을 뜨다 운동의 재발견 자전거와 줄넘기 가르치기 다양한 운동에 도전하다 *배움터(Autism Info) - 대중매체가 보여주지 않는 자폐인(2) 9_ ABA로 한글 가르치기 NCT 학습법으로 한글 가르치기 연필 잡고 쓰기와 손가락으로 쓰기 글자 읽기에서 유창성 훈련까지 *배움터(Autism Info) - 강점이 아닌 약점에 주목하라 10_ 집에서 미국식 ABA 치료를 받다 한국 가정에서 미국식 ABA를 하다 유원이의 집중치료 프로그램 가장 힘들었던 문제행동 중재 *배움터(Autism Info) - 이민을 선택하는 부모들 11_ 학교에서 ABA를 하다 치료사 입실, 반대에 부닥치다 왜 학교에서는 안 됩니까? 드디어 학교에서 ABA를 하다 *배움터(Autism Info) - 교육과 치료는 함께 가야 한다 12_ 병원 진료 연습 질병보다 무서운 병원 진료 병원을 빌려 진료를 연습하다 병원 진료가 이렇게 쉽다니! *배움터(Autism Info) - 이웃과의 공존을 위한 치료 13_ ABA캥거루에 물어보세요 도움을 요청할 곳이 없다 우리가 직접 만들자! 부모들을 돕는 ABA캥거루 14_ 6년의 ABA 치료, 그리고 변화들 의사도 놀란 아이의 변화 공부는 못 해도 학교생활은 모범생 영화 마니아가 되다 새로운 도전 앞에서 15_ 에필로그: 특별한 아이에서 평범한 아이로 특별한 아이를 평범한 아이로 키우기 유원이에게 일어난 최고의 기적 전문가 인터뷰 - 응용행동분석가 공은지 선생님

책속으로

p. 47
자폐스펙트럼장애 아이들은 죽음의 칼날을 피하려고 장애를 숨기고 태어난다. 따라서 자폐스펙트럼장애가 있는 아이들의 출생은 그 자체로 기적이다.
- 넌 어느 별에서 왔니? 중

p. 116
ABA 치료를 처음 접한 순간부터 유원이에게 가장 적합한 치료법이라는 확신이 들었다.
-‘엄마가 하는 ABA 치료’ 중

p. 126
부모는 치료를 통해 아이가 자기의 틀을 깨고 더 큰 세계를 향해 나아가도록 도와야 한다. ABA 치료로 아이가 점점 자기 세계를 확장해 나간다면, 부모는 그것만으로도 충분한 위로와
보상을 얻게 될 것이다.
- ‘엄마가 하는 ABA 치료’ 중

p. 157
책을 읽어가다 보면 언젠가는 유원이가 형이상학적 사고를 할 수 있을 것이라 믿는다. 그때 나는 아이와 함께 책을 가지고 떠나는 독서 여행을 하고 싶다. 숲이 우거진 숙소에 책을 잔뜩 풀어놓고 종일 책을 읽으며 영혼의 안식을 누리는 여행은 생각만 해도 행복하다.
- ‘ABA로 한글 가르치기’ 중

p. 161
아이의 재능과 상관없이 궁극적으로 자립할 수 있도록 노력해야 한다. 이런 노력을 통해 아이의 발달기능이 서서히 회복된다면 자식보다 하루 더 살게 해 달라는 기도가 더는 필요 없을 것이다.
- ‘강점이 아닌 약점을 보라’ 중

p. 215
아무리 좋은 복지 서비스를 제공해도 자폐 아이의 발달기능이 회복되거나 문제행동이 사라지지 않으면 복지 서비스도 무용지물이 된다. 자폐 아동과 아동의 가족뿐만 아니라 이웃과의 공존을 위해서라도 자폐 치료는 선행되어야 한다.
- ‘이웃과의 공존을 위한 치료’ 중

p. 260
부모들이 아이를 포기하지 않는 것이 중요하다. “아이는 자폐스텍트럼장애 때문에 아무 것도 못 한다.”라는 말을 믿으면 안 된다. 앞으로 아이가 얼마큼 발전하고 성장할지는 아무도 모른다.
- ‘전문가 인터뷰 - 응용행동분석가 공은지 선생님’ 중

출판사 서평

보통의 부모라면 자녀가 특별한 아이로 자라길 원할 것이다 그러나 자폐 부모는 평범한 아이로 자라길 바란다 이 책은 자폐스펙트럼장애가 있는 자녀를 양육하는 부부가 아들의 장애를 알고 낙심하지만, 포기하지 않고 ABA 치료로 아이를 일으켜 세우는 감동적인 내용을 담고 있다. 출생 직후부터 일반 아이들과 달랐던 유원이는 중증 자폐스펙트럼장애 진단을 받았지만, 부모가 ABA(응용행동분석)를 배워 아들을 직접 치료하면서 서서히 발달기능을 회복하게 된다. 이후 ‘ABA베어스’라는 미국 자폐 치료 전문 클리닉의 도움으로 주 40시간 집중치료를 받으면서 유원이는 자폐의 한계를 극복하면서 가장 최근에는 자폐스펙트럼장애를 상당 부분 극복했다는 의사 진단을 받았다. 아이를 치료하겠다는 부모의 집념으로 시작된 ABA 치료 부부인 저자들은 뒤늦게 찾아온 아들의 출생에 기뻐한 것도 잠시 아들을 양육하는 동안 일반 아이들과는 확연히 다르다는 느낌이 들었다. 처음에는 그 이유를 알지 못한 채 유별난 아이로 생각했으나 유아 건강검진을 받는 과정에서 자폐가 의심된다는 이야기를 들었다. 그때까지 자폐스펙트럼장애를 전혀 알지 못했던 부부는 수많은 자폐 관련 자료를 뒤지면서 자폐를 이해하게 되었고, 아들의 회복을 위해 치료 방법을 고민한다. 처음에는 언어치료를 시작으로 보통 발달장애 아이들이 받는 인지. 감각통합, 미술치료, 운동재활치료 등 다양한 치료에 도전했다. 그러나 자폐 아이의 특성을 고려하지 않은 일반적인 치료는 지시 따르기, 착석, 기다리기 등 학습을 위한 기본적인 자세가 확립되지 않은 상황에서 좋은 결과를 얻기 어려웠다. 우연히 도서관에서 발견한 《아이는 느려도 성장한다》라는 책을 통해 ABA 치료법을 알게 되면서 ABA를 공부해 아들을 치료하기 시작했다. ABA에 관한 충분한 자료나 치료법을 알지 못하면서도 ABA로 아들의 자폐를 치료할 수 있다는 치료라는 확신이 들었다. 많은 시행착오와 우여곡절을 겪으면서도 포기하지 않고 다양한 루트로 ABA 치료법을 공부하면서 아이 치료에 매달렸다. 미국에 머물던 한 어머니의 도움으로 자폐 치료 전문 클리닉인 ABA베어스와 연결되면서 유원이의 ABA 치료에 극적인 변화가 생긴다. ABA베어스가 도움을 요청하는 한국 어머니들의 요청에 반응하면서 화상으로 부모교육을 시작했고, 저자도 해외 전문가에게 직접 부모교육을 받게 되었다. 부모교육을 해 준 응용행동분석가(BCBA) 밥 첸(Bob Chen) 선생님은 ABA를 정립한 로바스 박사의 제자로 이론과 풍부한 임상경험이 있는 최고 수준의 ABA 전문가다. 밥 선생님의 부모교육을 통해 치료사 저자 역시 치료사 이상의 전문가 수준으로 성장한다. 유원이의 치료에 자신감이 생긴 저자는 수준 높은 ABA 치료로 유원이의 변화를 서서히 끌어내기 시작한다. 미국식 주 40시간 집중치료로 마침내 자폐를 극복하다 부모교육을 해 주던 ABA베어스가 한국 부모들을 지원하기 위해 한국에 전문가를 파견해 직접 치료를 시작한 것이 유원이 회복의 극적인 전환점이 되었다. 미국에서는 아동이 자폐스펙트럼장애 진단을 받으면 일정 보험료는 내는 경우 일정 시간 무상으로 ABA 치료를 받을 수 있다. 반면에, 한국에서는 ABA 치료를 민간에 맡겨 일반 가정에서는 엄두를 내기 어려울 정도로 치료비가 비싸다. 이런 상황에서 ABA베어스가 한국에서 직접 치료를 시작한 것은 ABA 치료에 중요한 의미가 있으며, 유원이는 첫 번째 수혜자로 선정되어 직접 치료를 받게 되었다. ABA베어스는 센터가 아닌 홈을 기반으로 한 ABA 치료를 진행하는데, 홈 치료를 통해 아이가 배운 것을 일상생활에서 제대로 활용할 수 있기 때문이다. 또 다양한 치료사를 매일매일 오전과 오후에 교체 투입해 특정 치료사의 지시에만 반응하는 자폐 아동이 다양한 사람과 교감하도록 하는 일반화를 지향한다. 지난 수년간의 ABA 집중치료로 유원이 일상이 완전히 바뀌었고, 발달검사에서도 장애 정도를 바뀌는 놀라운 결과를 가져다주었다. 발달검사를 진행한 의사 역시 유원이처럼 변화된 아이를 본 적이 없다며 놀랍다는 반응을 보였다. 여전히 극복해야 할 부분이 많지만, 유원이는 일반 아이들처럼 게임도 하고, 다양한 운동도 하고, 독서도 즐기며 일반 아이들처럼 평범한 일상을 찾아가고 있다. 자폐 부모들을 돕기 위한 ABA 캥거루 처음 ABA를 배울 때 도움받을 곳이 없어 고생했던 권현정 대표는 부모들을 도울 방법을 모색하던 중 정부 지원 사업을 통해 ‘ABA캥거루’를 설립한다. ABA캥거루는 부모교육을 통해 부모들이 ABA를 배워 자녀들을 직접 치료하는 것을 돕고, 치료 과정에서 문제에 직면할 때마다 전문가와 부모들의 도움을 받을 수 있도록 설계되었다. 매주 토요일 오전마다 전문가들이 유튜브 채널을 통해 부모교육을 진행하고 질의응답 시간을 갖는다. 교육이 진행된 후에는 교육 영상을 유튜브에 올려 부모들이 시간과 공간의 제약을 받지 않고 영상을 반복 시청할 수 있다. 더 나아가 부모들이 아이를 치료하면서 전문가의 코치를 받을 수 있도록 온라인 컨설팅을 병행하고 있다. 온라인 컨설팅은 부모가 자녀와 함께 ABA를 하는 영상을 찍은 후 응용행동분석가와 함께 보면서 피드백을 받는 프로그램이다. ABA캥거루는 현재 한국에서 ABA를 배우는 최고의 기관으로 뽑힌다.

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