우리의 DNA에는 무엇까지 담겨 있을까? 우리의 입술, 발가락, 혹은 급한 성격까지 담겨 있을까? 심지어 우리의 운명과도 연관이 있는 것일까? 이런 관심은 DNA가 발견되기 전부터 있었고 인류를 개조하거나, 나쁜 인종을 거르는 논리에 이용된 우생학과 깊은 연관을 가지고 있었다. 유전상담의 초기는 이런 역사와 관련이 있다. 하지만 이제, 생명윤리에 입각에서 환자중심주의, 공감적 소통에 중점을 둔 현대 유전상담이 그 영역을 넓혀가고 있다. 『유전상담의 역사』는 우리나라에서는 비교적 생소한 유전상담(genetic counseling) 분야의 역사를 소개하는 책이다. 이 분야가 발달한 미국의 사례를 최초의 개척자들과 실무자들을 대상으로 심층 인터뷰를 진행하고 아카이브 연구를 병행해서 연구한 결과를 담았다. 우리나라에는 손으로 꼽을 만한 숫자의 전문과정이 최근에야 대학에 설립되었고 유전상담사가 100명이 안될 정도이지만 미국에는 28개 대학에 과정이 설치되었고 7000 명의 유전상담사가 활동하고 있다. 저자는 북미 지역 대학 과정을 이끈 다채로운 인물들의 개인적, 정치적 동기를 탐색했다. 그 결과 유전상담이 20세기 초반의 우생학 운동에 강하게 영향을 받아 시작되었고 오늘날의 유전상담사들도 그 영향을 받은 조언을 하고 있다는 것을 밝혔다. 이 책은 이런 경향에 대한 강력한 비판을 담고 있다. 미국에서는 유전상담사가 연구 중심 의료 기관, 유전자 검사 회사, 보건부, 소규모의 전문 클리닉등 광범위한 일자리에서 일을 하고 있고, 분야도 소아과, 산부인과, 종양학 등에서 심장학, 약물유전학, 희귀 질환 클리닉, 헬스케어 컨설팅 및 마케팅 분야에서도 활동 중이다. 심지어 우리나라에서는 대치동의 학습 상담에까지 동원되는 경우가 있다고 한다. 이 분야의 성장과 확장이 우생학의 어두운 혐의에서 벗어나 생명윤리와 환자 중심주의, 공감적 소통에 대한 관심으로 발전한 사례를 따라 좋은 방향을 잡기를 바라며 이 책이 출간되었다. 미국의 경우 뿐 아니라, 책임 역자의 보론으로 한국의 유전상담의 역사도 일별해 볼 수 있도록 준비했다. DNA에 어떤 운명이 새겨져 있지만 운명을 실현하는 것은 인간이다.

저자 : 알렉산드라 미나 스턴 Alexandra Minna Stern UCLA 인문대학 학장이자 동 대학 영문학과와 역사학과, 사회와유전연구소 교수이다. 그간 미국과 라틴 아메리카에서의 유전학의 사용 및 오용에 관한 논문들을 출판해 왔고, 최근에는 에코파시즘의 역사와 문화, 현대 병원의 군목 프로그램의 역사를 연구 중이다. 첫 저서인 『우생 국가(Eugenic Nation: Faults and Frontiers of Better Breeding in Modern America)』(2005)으로 미국 공중보건협회의 아서 J. 비셀테어상을 수상했다. 2019년에는 역사학적 분석과 페미니즘 및 비판적 인종 연구의 렌즈로써 미국의 대안 우파 및 백인 민족주의의 핵심 사상을 해체하는 『자랑스러운 소년들과 백인 종족국가(Proud Boys and the White Ethnostate: How the Alt-Right is Warping the American Imagination)』를 출판했다. 또 미국의 우생학적 강제 불임 수술의 역사를 역사학, 공중보건학, 디지털 인문학 등 다양한 분야의 방법들을 채용하여 간학제적으로 연구하는 ‘강제 불임 수술과 사회정의 실험실’(Sterilization and Social Justice Lab)의 창립자이자 공동 책임자이기도 하다. 역자 : 현재환 한양대학교에서 역사학, 철학, 과학기술학을 전공하고 서울대학교 과학사 및 과학철학 협동과정(현 과학학과)에서 석·박사학위를 받았다. 현재 부산대학교 교양교육원 교수로 재직 중이다. 인종과학, 우생학, 과학외교, 자연보전 등의 주제와 관련해 ‘한국’과 ‘과학’이라는 틀에 갇히지 않는 ‘한국 과학사’를 쓰려고 노력 중이다. 역자 : 조희수 UNIST 생명과학과를 졸업한 후 서울대학교 과학학과에서 산전 초음파의 도입이 한국의 산과학 지식과 여성들의 임신 경험에 어떠한 영향을 주었는지에 관한 연구로 석사 학위를 받았다. 현재는 동 대학원에서 한국 예방접종 제도의 역사에 관한 박사 학위 논문을 준비하고 있으며, 고려대학교 여성의학사연구소에서 학예사로 일하며 보건의료 영역에서의 여성들의 역사에 관심을 두고 있다. 역자 : 민병웅 서울대학교 과학학과 박사과정. 과학기술과 몸의 관계에 폭넓게 관심을 두고 연구하고 있다. 한미 해외 입양 과정에서 우생학적 논리의 개입에 대한 연구로 석사 학위를 받았고, 지금은 한국의 화장품 산업의 역사를 통해 피부를 이해하는 과학적, 의학적, 대중적 시선이 어떻게 한국적인 아름다움, K-beauty에 영향을 주었는지 살펴보고 있다. 역자 : 최은경 서울대학교 의과대학을 졸업하고 같은 대학 인문의학교실에서 석·박사 학위를 받았다. 경북대학교 의과대학 의료인문·의학교육학교실 교수로 재직 중이다. 의료의 역사, 윤리, 인문학에 관하여 읽고 쓰고 가르친다. 현재는 한국의 의료전문직 형성과 우생학을 비롯한 재생산윤리에 관심을 갖고 살펴보는 중이다.

한국어판 서문 서론 1 역사: 유전상담이 발전하다 2 유전적 위험: 진화하는 계산법 3 인종: 긴장과 문제가 있는 관계들 4 장애: 차이의 동역학 5 여성: 유전상담을 탈바꿈하다 6 윤리: 유전상담의 회색 지대 7 산전 진단: 현대 유전상담의 시녀 결론 233 부록 A 참조한 아카이브 자료 부록 B 인터뷰 대상자 부록 C 북미 지역 유전상담 석사 학위과정 목록 부록 D 국내 유전상담 관련 현황 미주 보론: 한국 유전상담에 관한 짧은 역사 옮긴이의 말

p.11

어떻게 자신의 개인적인 유전적 구성에 대한 정보를 받게 되는지는 그들의 삶과 미래에 대단히 중요하다. 유전 질환의 위험 때문에 유전자 검사 수행 여부를 결정해야 하는 고통스러운 문제를 가진 개인들도 여기에 해당된다. 그리고 유전성 유방암을 가진 생물학적 친척이 있거나 예방적 유방 절제술과 난소 적출술의 가능성을 포함한 의학적 관리에 대한 어려운 결정에 직면한 여성들도 이에 포함될 것이다.p. 13-14

21세기의 유전상담사들은 과거의 우생학자들과는 완전히 다르다. 그뿐만 아니라 젊은 세대의 종사자들은 종종 생명 윤리 준칙들을 유전 서비스 제공 활동에 도입하는 최전선에 있다. 그럼에도 불구하고, 이 직종은 유전주의적 사고의 어두운 측면과 뚜렷한 연결 고리들을 갖고 있으며, 이런 연관들은 연구와 분석의 대상이 될 만하다.

p. 24

미국 사회는 수많은 신체적·심리적 상태에 대한 유전학적 설명이 편재하는 것부터 우리의 진정한 자아(authentic self)가 우리의 DNA에 의해 드러날 것이라는 믿음에 이르기까지, ‘유전자 본질주의’로 넘쳐난다.

p. 73

유전상담사들은 유전적 위험을 강조하고 그 중요성을 높이는 경향을 보였다. 유전상담사들이 위험 계산의 미묘함을 잘 인식하고 있음을 감안할 때, 이는직업적 의무로 해석될 수 있다. 그러나 이런 경향이 환자들이 그 값이 어떻든 간에 위험 수치를 이분법적으로 평가하여 심지어 극소량의 위험조차 수용할 수 없어 하는 경향과 만나게 되면, 명백한 실수(miscue)나 잘못된 의사소통이 일어날 수 있다.

p. 137

개인의 신체적, 정신적 능력을 제한하는 손상(impairment)과 더 넓은 사회적, 경제적, 법적 구조와 경험 속에서 이해해야 하는 장애(disability)를 구별할 것을 제안한다. 이렇게 하는 것이 장애가 있는 사람과 없는 사람 모두가 유전적 이상이나 염색체 이상을 발견한 뒤 임신 지속 여부라는 어려운 문제에 대해더 섬세하게 결정할 수 있게 돕는다고 주장한다.

p. 238

유전체 의학의 발전으로 유전상담사의 존재감은 더욱 확대될 수 있다. 그렇다면 이 기회를 통해 유전상담사들은 낙태를 조장한다는 고정관념을 떨쳐 낼 수 있을 것이다. 상담사들이 유전상담 경험이 미미하거나 산전 관리에 국한된 교육을 받은 비의료인 청중을 대상으로 진행 중인 연구를 발표할 때마다, 청중은 유전상담과 임신 중절을 혼동하는 경향이 보였다. 이 책에서 보였듯이 유전상담사는 산전 진단 활동의 중심이었으며 앞으로도 그럴 것이다. 그러나 이 분야는 그 이상을 포괄해 왔기도 하다.?

★ 유전상담은 점집을 대신 할 것인가? ★ 유전 상담에 얽힌 다양한 문제들을 폭넓은 독자에게 소개하는 훌륭한 개론서. ★ 안젤리나 졸리처럼 유전상담을 통해 암을 예방하기 위해 유방을 절제해야만 하는가? ★ 일반인을 위한 명확한 문체와 흥미로운 이야기. ★ 전문가를 위한, 우생학적 유산에 대한 날카로운 분석. ★ 한국의 유전상담의 역사를 보론으로 제공. 우리의 DNA에는 무엇까지 담겨 있을까? 우리의 입술, 발가락, 혹은 급한 성격까지 담겨 있을까? 심지어 우리의 운명과도 연관이 있는 것일까? 이런 관심은 DNA가 발견되기 전부터 있었고 인류를 개조하거나, 나쁜 인종을 거르는 논리에 이용된 우생학과 깊은 연관을 가지고 있었다. 유전상담의 초기는 이런 역사와 관련이 있다. 하지만 이제, 생명윤리에 입각에서 환자중심주의, 공감적 소통에 중점을 둔 현대 유전상담이 그 영역을 넓혀가고 있다. 유전 상담에 대한 종합 개론서인 『유전상담의 역사』는 이 직업의 역사와 그것이 미국 의학사의 흐름 속에서 어떻게 진화해 왔는지를 쉽게 이해할 수 있도록 소개한다. 저자는 유전 상담을 생명윤리, 의학 유전학, 기술, 장애학, 재생산, 양육이라는 다양한 분야의 교차점에 위치시킨다. 그 위치에 놓으면 유전 상담이 의료계뿐만 아니라 일반 대중에게도 보편적인 중요성을 지닌 주제라는 것이 드러난다. 저자는 유전 상담은 우리 삶에 깊게 연관이 되어 있기 때문에 이 분야가 미국 우생학 운동에서 비롯된 불편한 기원을 지녔다는 점에 대해 더 철저하게 성찰하고 돌아보아야 한다고 주장한다. 이러한 역사적 연결은 유전 상담의 실천, 이념, 목표에 영향을 주었고 지금도 영향을 끼치고 있기 때문이다. 저자는, 아카이브 자료, 유전상담사 인터뷰, 상담사와 내담자 간의 서신, 사진 및 이미지 등을 종합해 유전 상담이라는 직업이 어떻게 형성되었는지를 보여준다. 세라 로렌스, UC 버클리, 럿거스, 미네소타 대학의 문서, 존스 홉킨스 및 웨이크 포레스트 병원의 의무 기록, 공공 재단의 회의록과 보조금 기록, 의사와 상담사들의 개인 아카이브 및 편지들을 통해서 유전상담 프로그램의 역사를 썼다. 또한, 저자는 인터뷰 대상이 된 유전 상담사들의 개인적 경험을 강조하면서 유전 질환이나 진단이 자녀, 형제자매, 부모의 삶에 영향을 준 경험이 유전 상담 분야를 창설하게 만든 동기였다는 점을 드러낸다. 책 속에는 개척자들이 직면했던 내적 긴장과 갈등을 생생하게 담고 있다. 예를 들어, 저자는 유전 상담의 우생학적 기반을 비판하면서도, 그 시대의 죄를 개별 의사나 상담사에게 돌리지 않는다. 그는 책 전반에 걸쳐 문제적 이데올로기와 원칙들을 지적하고, 명백한 인종차별주의자나 우생학자는 날카롭게 비판하지만, 동시에 각 인물을 그들이 속한 시대적 맥락 안에서 이해하려 노력한다. 상반되는 다양한 관점들도 공정하게 다룬다. 예컨대 유전자 검사를 예방 수단으로 보는 시각에 대한 논쟁에서는, 장애를 순전히 사회적 문제로 보는 사람들, ‘장애(disability)’와 ‘쇠약한 손상(debilitating impairment)’을 구분하려는 사람들, 고통을 없애기 위해 모든 장애를 제거하려는 사람들 등 다양한 목소리가 담겼다. 다양한 시각을 통해 독자들은 문제의 전모를 이해할 수 있다. 인구 통제와 유전적 차이라는 정치적 맥락 속에서의 진행된 인종과 연관된 논쟁, 그리고 입양 시 ‘인종’을 맞추려는 시도를 하는 문제. 다운증후군을 중심으로 유전 상담과 장애의 관계, 여성 상담사의 증가와 분야의 성격이 변화하는 모습 등을 차례로 조명하면서 장애, 우생학, 인종, 젠더, 생명윤리 등을 개별적으로 다룬다. 그리고, 그들 사이의 교차점을 생명윤리와 산전 검사를 다루면서 한자리에 모은다. 유전자 검사의 우생학적 결과인 예방, 위험 분석, 장애 제거, 임신 중단과 같은 문제를 어떻게 다룰지 논의한다. 진단기술은 현재에 우생학을 넘어서는 어떤 의미를 가지게 될 것인가? 학문적으로도 꼼꼼하게 연구했지만 읽기 쉬운 문체로 서술된 이 책은 유전상담사, 장애학이나 의학 전공 학생, 과학사 연구자, 예비 부모, 의사 등 다양한 독자층들을 기다리고 있다. 모든 독자에게 유전 상담의 역사-특히 ‘유전주의 사고의 어두운 측면’-를 다시 생각해 볼 기회를 제공하고 유전 상담이라는 분야와 그 종사자들이 21세기의 의학 기술과 확대되는 게놈 정보 앞에서 어떤 도전에 직면해 있는지를 조명하고 있다.