치매를 이겨내기 위해 매일매일 참고 견디며 노력하는 모든 이를 위해 치매란 피할 수 없는 ‘노화’에 뒤따르는 수십 년의 ‘생활 습관병’이어서 현재까지 단번에 치료할 수 있는 기적의 약은 없다. 따라서 치매와의 ‘전쟁’보다는 치매와의 ‘공존’, 치매와의 ‘친화’로 나아가야 한다. 최근 치매에 대한 한 가지 변화로서 본인이 치매임을 밝히는 치매환자가 늘고 있다는 것이 주목할 만하다. 그들은 몸과 마음에 어떤 일들이 일어나고, 그 이유가 무엇이며, 생활의 고충이 무엇인지를 공유하며 새로운 아이디어를 이야기하기 시작했다. 『우리 앞의 치매』에는 그들의 이야기가 담겼다. 영국 국민보험공단에서 의료지원 팀장으로 20년 동안 근무했던 웬디 미첼은 58세에 치매 진단을 받았고, 치매 증상을 직접 겪으며 알게 된 것을 일부라도 사람들과 공유하고 싶다는 마음으로 본인이 치매환자임을 밝혔다. 경험을 정리하여 책을 출간하기도 하고, 현재는 알츠하이머협회 홍보대사로 활동 중이다. “치매에도 시작, 중간, 끝이 있으며, 생각했던 것만큼 두렵지 않다.”는 미첼의 고백은 치매라는 병을 떠올렸을 때 곧바로 환자의 기억력과 간병하는 이의 감정에 치우쳐서 생각하게 되는 것을 막아주는 데 결정적인 역할을 한다. 치매라는 질병을 환자의 입장에서 들어보는 일은 매우 중요하다. 치매의 증상은 신체 중의 일부인 뇌의 기능이 노화로 인해 멈추어 가는 것이다. 내가 밥을 먹었는지, 몸을 씻었는지 기억하는 일이 힘들어지고, 화장실에서 변기를 찾기 어려워지는 것이다. 종국에는 음식을 씹는 방법을 잊고 죽음을 맞이하게 되는 불치의 병이다. 하지만 치매환자라고 해서 다른 사람들과 크게 다를 것은 없다. 자신이 조금 전에 밥을 먹었는지 또는 먹지 않았는지, 씻었는지 씻지 않았는지 기억하지 못하는 사실을 누구에게도 말하고 싶지 않은 존엄한 인간일 뿐이다. 오스트레일리아 정부 과학기술협의회 고관을 지냈던 크리스틴 브라이든은 45세 때인 1995년 치매 진단을 받은 이후로 30년간 치매와 함께 살아가고 있다. 크리스틴의 증언과도 같은 치매 당사자의 투병 생활 고백은 치매환자를 이해하는 데 사회적으로도 큰 몫을 했다. 치매환자의 두뇌는 수많은 자극에 지친 상태로, 어느 날 갑자기 머릿속의 모든 단어가 사라져 버리기도 하고, 쇼핑센터의 소음을 견딜 수 없게 하여 기초적인 의사소통이 어렵게 된다는 것을 경험으로 알려주었다. 치매환자는 기억과 언어의 많은 부분이 기억났다가 사라졌다가를 반복하는 가운데서도 자존심과 자괴감 사이에서 고군분투하는 인간이다. 치매는 상식적으로 납득하기 어려운 행동을 하는 질병이다. 증상이 비교적 가벼운 초기, 중기 치매환자는 사회적으로 용인될 수 있는, 더불어 사는 세상이 바람직할 것이다. 그 세상은 하세가와 가즈오의 꿈이다. 그는 일본 치매 의료의 일인자로 오래도록 치매와 환자 중심의 케어를 연구하고 실천했다. “치매에 걸려도 안심하고 살 수 있는 세상, 죽는 날까지 내가 이루고 싶은 것은 그것뿐이다.”라며 반세기 넘게 치매환자를 돌보고 연구해 온 하세가와는 만88세였던 2017년에 치매환자가 되어 “치매일지라도 마음은 살아 있다”고 전한다. 인간의 평균 수명은 점점 더 길어지고 연령이 높아질수록 치매에 걸리는 사람이 증가하는 것은 더 이상 낯선 현상이 아니다. 많은 병이 치료가 가능해진 지금은 ‘생로병사’라기보다는 ‘생로치매사’의 가능성이 높다. 치매 당사자뿐만 아니라 가족들이나 간병인들도 환자의 입장에서 치매를 올바르게 이해해야 하는 시점인 것이다. 『우리 앞의 치매』에는 치매환자에게 직접 듣는 치매이야기와 수년간 치매환자를 돌봐 온 의사인 저자 김영훈의 참여 관찰 이야기가 함께 담겼다. 치매환자가 보여 주는 증상은 우리가 이미 대중매체 등을 통해 접해 온 것들이다. 하지만 환자가 직접 털어놓는 그들의 마음은 이 책에서 처음 볼 수 있다. 그와 같은 행동의 이유를 의사로서 친절하게 설명하고, 따뜻하게 다가가는 방법을 환자를 돌보는 간병인으로서 알려주며 진정으로 ‘우리 앞의 치매’를 어떻게 대할지를 안내해 준다. 환자와 가까운 사이일수록 병증 앞에서 감정은 더 높게 오르내릴지도 모른다. 순간적으로 치밀어 오르는 화를 조절하지 못하는 일이 당장 눈에 띄게 줄어들지는 않을 것이다. 하지만 환자의 마음과 고통을, 그리고 그 이유를 알게 된다면 금세 치매를 다시 돌아보고, 돌볼 힘을 얻게 될 것이다. 이 책은 그만큼의 용기와 힘을 주는 책이다.

저자 : 김영훈 1953년생. 경남중·고등학교 졸업 가톨릭대학교 의과대학 졸업 및 외과학 수련 동아대학교 의과대학 외과 교수로 29년간 근무 현 부산 소재 요양병원에서 근무 중 저역서: 『간절제의 Technique과 환자관리』(1989), 『퍼즐 인간』(1993), 『간외과: 요점과 맹점』(2003), 『췌장외과: 요점과 맹점』(2004), 『담도외과: 요점과 맹점』(2006), 『그것이 알고 싶다, 당뇨병』(공역, 2008), 『대장내시경 삽입법』(2015), 『우리 곁의 치매』(2019) 사진 : 김형 한국사진작가협회 회원 감수 : 김종길 대한신경정신의학회 회장 역임(2010), 동승병원 정신과 전문의

감수의 글 추천사 사진에 관해서 여는 글 서론 제1부 치매환자가 들려주는 치매이야기 회화와 문학 속에 그려진 치매 ① 살바도르 달리 I. 웬디 미첼의 치매 고백 1. 왜곡되는 감각들 /2. 지금 이 순간에 몰두하는 감정 /3. 관계에 대한 욕구 /4. 여전히 소중한 의사소통 /5. 치매 친화적인 환경 /6. 치매 마을 /7. 소셜 미디어 /8. 간병, 간병인 II. 크리스틴 브라이든의 치매 고백 1. 자신을 치매환자라고 선언하는 사람들이 늘고 있다 /2. 크리스틴 브라이든에 대하여 /3. 크리스틴의 고백 /4. 글쓰기 /5. 사라지는 기억들 /6. 이미지와 소리의 혼란 /7. 뒤얽히는 말과 글 /8. 생활의 필수품 /9. 자꾸만 낯설어지는 현실 /10. 환각과 환청, 두려운 변화들 /11. 이제 어디로 가야 하는가? /12. 차라리 암이었다면 좋았을 걸 /13. 죽음에 이르는 병 /14. 알츠하이머병 환자로 산다는 것 /15. 하필이면 왜 나인가요? /16. 뇌란 무엇인가?: 알아야 할 치매 지식들 /17. 알츠하이머병 환자의 뇌 속에는 무슨 일이 일어나고 있는가? /18. 왜 이 같은 뇌 손상이 발생하는가? /19. 뇌 손상이 심해지면 환자에게 어떤 일이 일어나는가? /20. 알츠하이머병의 3단계와 그 이유 /21. 미지의 세계를 여행하는 용사와 같이 III. 하세가와 가즈오 박사의 치매 선언 1. 이제야 비로소 치매에 대해 알게 되었다 /2. 여러분, 사실은 저도 치매입니다 /3. 치매 = 끝이 아닙니다 /4. 치매의 본질은 일상생활 장애입니다 /5. 대표적인 치매의 종류 /6. 치매 당사자와 가족을 위한 생활 지침 /7. 경도 인지 장애는 치매가 아닙니다 /8. 아픈 가족을 돌보는 사람들에게 /9. 알츠하이머병 치료제가 나오다 /10. 진행을 늦출 수만 있다면 /11. 중증이라도 알아듣습니다 IV. 100명의 치매 당사자 인터뷰: 가케이 유스케의 치매 분석 1. 치매란 무엇인가요? /2. 뇌의 손상 부위에 따른 증상들 /3. 치매 증상은 사람마다 다르다는 것을 인식한다 /4. 치매로 인한 심신 기능 장애 44가지와 생활의 고충: 100명의 인터뷰 제2부 치매에 대한 새로운 생각 회화와 문학 속에 그려진 치매 ② 에드바르 뭉크 1. 솔로몬 카터 풀러 /2. 수녀 연구 /3. 치매 연구의 발전 /4. 콜린성 가설 /5. 무너진 아밀로이드 가설 /6. 인지보유량 /7. 기적의 약 /8. 딜레마 /9. 간병인, 간병비 /10. 사랑으로 일하는 사람 /11. 조금만 더 다정하게 /12. 좋은 결말 제3부 간병인들이 알아야 하는 치매지식 회화와 문학 속에 그려진 치매 ③ 윌리엄 어터몰렌 1. 뇌의 각 부분이 담당하는 기능 /2. 치매의 4가지 유형 /3. 치매에 이르는 7단계 /4. 이런 증상이 나타나면 치매를 의심하자 /5. 치매의 특징: 얼버무리기, 돌아보기 징후 /6. 치매는 심한 시력저하를 동반한다 /7. 조기 진단이 필요한 이유 /8. 치매의 증상: 삶의 방식과 인생사에 따라 다르다 제4부 요양병원에서 고려되어야 할 사항 회화와 문학 속에 그려진 치매 ④ 빈센트 반 고흐 1. 가족, 끊을 수 없는 인연 /2. 베이비부머에 대한 이해 /3. 치매와의 전쟁 vs. 치매와의 공존 166 /4. 치매 비용 /5. 고려장, 사회적 입원 /6. 입원 전 재가 서비스 이용하기 /7. 요양병원 선택 시 고려사항 /8. 요양병원 입소 불안을 잠재우는 작은 배려 /9. 치매환자 입원 시 경험하는 문제들 /10. 그럼에도 불구하고 씩씩하게 살아내는 길 /11. 휴대폰 그리고 귀소욕망 /12. 집단 독백 /13. 치매환자의 몸과 마음을 모두 살핀다 /14. 사랑이 답이다 /15. 요양병원: 네거티브 카오스, 인권 사각지대, 재울 것인가? 깨울 것인가? /16. 폐용증후군 /17. 포괄수가제 /18. 적정성 평가 /19. 치매약제 1-1=0이냐? 1+3=4이냐? /20. 노인에서 향정신병약 사용의 기본원칙 /21. 지금 그대로도 좋아요 /22. 치매의 정신행동문제에 대한 약물 사용 /23. 향정신병 약물의 주요 부작용 /24. 딜레마 상황 /25. 현재 치매 의료에서 부족한 부분 /26. 삶의 서사: 그 사람을 아는 것 제5부 치매를 예방할 수 있을까? 회화와 문학 속에 그려진 치매 ⑤ 프란츠 카프카 1. 생활 습관 의학의 힘 /2. 아밀로이드 제거와 회복이 같다는 믿음 /3. 두뇌의 퇴행을 부르는 네 가지 요인 /4. 수면은 가장 중요한 해독제다 /5. 수면제의 위험성 /6. 고강도 유산소 운동이 뇌에 가장 좋다 /7. 일기를 쓰면서 ‘뇌의 출력계’를 훈련합니다 /8. 치아 관리로 뇌를 건강하게 합시다 /9. 청력이 떨어지기 시작하면 보청기를 사용하세요 /10. 설탕은 정상 에너지원이 아니다 /11. 콜레스테롤이나 비만에 너무 신경 쓰지 마세요 /12. 두뇌 최적화: 뜻밖의 일에 과감히 부딪혀 봅시다 제6부 100세까지 건강한 뇌로 사는 생활 습관 회화와 문학 속에 그려진 치매 ⑥ 윌리엄 셰익스피어 1. 100세 장수인들의 식사 /2. 장수유전자는 누구나 가지고 있다 /3. 하체를 강하게 단련한다 /4. 좋지 않은 일은 자꾸 잊어버린다 /5. 자손을 위해 옥답을 남기지 않는다 /6. 평생 남자와 여자로 산다 제7부 치매의 또다른 희생자: 간병가족 1. 간병: 예고된 실패 /2. 간병가족의 감정 /3. 이전과는 다른 사람이라 생각하면 마음이 진정됩니다 /4. 고령화 대책은 저출산 대책 /5. 문제 행동 대처법 /6. 전투가 끝나고 고요한 휴식이 찾아오기까지 /7. 기운 잃지 않는 법 참고문헌 찾아보기