“나는 왜 이렇게 잠이 많을까?” 기면병은 어떤 병일까? 이름은 들어봤어도 제대로 아는 사람은 드물다. 걷다가도 픽 쓰러져 잠들어야 기면병일까? 점심 먹고 스르륵 눈이 감기는 나도 기면병일까? 미디어에서도 종종 기면병이 언급되지만, 정확한 정보를 찾기는 어렵다. 그렇기 때문에 기면병 환자들이 증상을 빨리 인지하여 게으르다는 오명을 벗고 제대로 된 치료를 받기 위해서는 우선 기면병에 대한 올바른 인식이 확산되는 것이 중요하다. 기면병은 갑자기 졸음이 쏟아지는 수면발작과 심각한 낮졸림증을 특징으로 하는 희귀한 수면 질환이다. 기면병의 진단이 늦어지는 것을 막기 위해 더 많은 환자와 보호자, 의사가 기면병에 대해 아는 것이 중요하다. 그래서 기면병에 대한 이해를 높이고, 환자와 가족이 함께 대처할 수 있는 방법을 제시하고자 한다.

[수기] 기면병과 함께, 내 날개를 다시 펴기까지 프롤로그. 나는 왜 졸릴까? [수기] 기면병이 그린 새로운 삶의 궤적 Part 1. 기면병이란 무엇인가? 1 기면병이란? 2 기면병의 증상과 원인 3 기면병의 동반 질환 [수기] 숨기고 싶은 나의 비밀, 기면병 Part 2. 기면병의 진단은 왜 어려울까? 4 기면병의 진단 방법 5 기면병 진단이 어려운 경우는 어떻게 할까요? 6 기면병과 혼동되는 질환들 [수기] 기면병, 미지의 터널을 지나서 Part 3. 기면병의 치료와 예후 7 기면병 치료의 목표 8 기면병의 약물 치료 9 기면병 약의 부작용 및 대처 방법 10 약물 이외의 치료 방법 11 기면병은 약을 평생 먹어야 할까? [수기] 기면병이 내게 알려준 것 Part 4. 기면병 환자와 가족의 삶 12 기면병에 대해 학교나 직장에 알려야 할까요? 13 기면병과 함께 살기 14 사회 제도 속 기면병 [수기] 잠은 내 친구 Part 5. 기면병, 자주 묻는 질문 [수기] 보이지 않는 휄체어를 타다 Part 6. 기면병의 얼굴들 [수기] 꿈꾸는 사람: 기면병 환자의 시간 Part 7. 기면병, 학술적으로 이해하기

〈나는 왜 졸릴까?〉는 지난 3년간의 집필 준비로 출간하게 되였으며, 저자로는 저를 도와서 김예영 선생이 함께 참여를 하였다. 또한 책을 집필하는데 이한 한국 기면병 환우 협회 회장의 커다란 도움이 있었으며, 이성필 가톨릭대학교 명예교수, 정석훈 울산대학교 아산병원 정신건강의학과 교수, 염태영 국회의원, 이한 기면병 환우협회 회장께서 추천사를 써 주었다. 이 책을 쓰게 된 동기는, 지난 25년간 낮졸림증으로 수면 클리닉을 찾는 수많은 기면병 환자와 낮졸림증을 호소하는 다양한 수면장애 환자를 보면서 얻은 경험과 지식을 공유하는 의미도 있지만, 사회적으로 인식이 부족한 낮졸림증 증상과 기면병에 대해 널리 알리는 것이 필요하다는 생각에 책을 쓰게 되었다. 임상에서 많은 환자분들이 낮졸림증 증상과 기면병 등을 앓고 있었지만, 병인지 모르고 몇 년, 몇십 년 후에 병원을 찾는 경우를 너무나 많이 보아 왔다. 불면증은 병이라고 생각했지만 낮에 졸린 것은 병이라고 생각해 본적이 없었다는 환자, 환자 보호자들의 말을 들으면서 진료를 해왔다. 낮졸림증 증상이 심하게 나타나는 대표적인 수면장애인 기면병은 10대에 주로 발병을 하고 국내에 약 2만 명 정도로 추산되지만 현재 1만 명 이하로 진단을 받은 상태로, 아직 이것이 병인지 모르고 진단받지 못한 기면병 환자분들이 전체 환자의 반 이상으로 추정되고 있어 병을 알리는 것이 진단하고 치료하는 것만큼이나 중요한 일이 되었다. 〈나는 왜 졸릴까?〉에서는 낮졸림증을 일으키는 수면장애로 기면병 외에 특발성 과다수면증, 폐쇄성 수면무호흡증, 클라인레빈 증후군 등에 대한 소개를 하고 있으며 기면병의 진단과 원인, 치료, 사회적 제도 등에 대해 자세히 기술을 하고 있다. 환자들의 다양한 사례와 환자가 직접 작성한 수기를 책자에 실어서 환자들의 증상과 일상의 어려움을 생생하게 전달하는 것도 이 책만의 특징일 것이다. 또한 환자들이 진단과 치료를 받으면서 궁금해하는 질문들에 대한 답을 작성하는 질의응답 챕터를 통해 다양한 궁금증에 대한 해답들도 제시되어 있다. 저자는 1998-1999년 미국 스탠퍼드 대학 수면클리닉 연수 이후 지난 25년 이상 수면의학에 전념하여 기면병, 특발성 과다 수면증, 폐쇄성 수면무호흡증, 불면증 등의 환자들에 대한 진단과 치료를 해 오고 있으며, 국내 수면학회와 세계 수면학회에서 계속 학술교류활동을 해오고 있다. 특히 2017년도에는 아시아 기면병 과수면증 학회를 창립하여 초대 회장으로 활동을 하였고 지금도 기면병과 과수면증 분야에서 연구와 학회활동을 활발히 하고 있다. 최근에는 여러 나라가 참여하는 기면병 치료제에 대한 국제 임상 신약 연구(orexin agonist, TAK-861-3002, 2003)의 국내 임상 연구책임자로서 신약 연구를 수행하고 있다. 낮졸림증이 있는 사람들에게 자기 자신의 낮졸림증의 원인을 파악할 수 있도록 도와줌은 물론, 낮졸림증을 일으키는 수면질환들에 대한 사례를 통해 증상과 치료에 대해 잘 설명해 주고 있다. 또한 오렉신의 부족과 관련된 기면병의 발생기전을 잘 설명하여 전체적인 수면 메커니즘을 이해할 수 있도록 도와서 수면의학의 입문서로서도 충분한 역할을 할 것이다. 이 책을 읽을 수 있는 독자층에 대해서는 일반인부터 전문의사까지 모두가 흥미롭게 읽을 수 있게 구성이 되어 있다. 기면병 환자분들의 수기를 비롯한 증상에 대한 쉬운 설명으로 일반인들도 쉽게 이해할 수 있음은 물론, 의료계 종사자들과 심지어는 수면의학을 전공하고자 하는 전문의사 선생님들까지도 기면병의 기초부터 심화단계의 내용에 빠져 들게 될 것이다. 이 책을 통해서 낮에 졸린 많은 분들이 적절한 치료를 받게 되기를 기대하고, 아직도 진단을 받지 못하고 있는 많은 기면병 환자분들 또한 빨리 진단을 받고 치료를 받게 되기를 바란다. 기면병 환자분들의 일상의 어려움이 환자수기에 생생하게 나타나 있는데, 심한 증상으로 일상생활의 어려움을 겪는 환자분들에게 사회적 지지와 이해가 함께 하기를 바란다. 마지막으로 지난 25년간 가톨릭 대학교 성빈센트병원 정신건강의학과 수면 클리닉에서 저에게 진료를 받으신 기면병 환우분들과 기면병 연구와 학회 활동을 도와준 모든 전공의 및 스텝 선생님들, 수면검사에 애써주신 수면검사실에도 깊은 감사를 드린다.