“하나님, 은혜를 살려주세요.” 5살, 어린 은혜의 소아암 병동 3년 이야기 최악의 상황에서도 웃음을 잃지 않았던 어린 은혜와 기도를 놓지 않았던 엄마의 믿음의 투병기

저자 : 조은혜 글.그림: “병원에서 그리고 싶은 그림들을 많이 그렸어요. 병원에 있는 모든 순간이 재미있었어요!” 조은혜는 그림 동화책 작가이자 책 읽기와 그림 그리기를 좋아하는 어린이입니다. 재생 불량빈혈이라는 생소한 난치병으로 힘든 상황에서도 이를 담담히 받아들이며, 병원에서 행복한 시간을 만들 줄 아는 긍정적인 어린이입니다. 퇴원 후 머리카락도 없고, 약 부작용으로 뚱뚱한 모습이었지만, 이 또한 건강하게 잘 극복했고 지금은 엄마, 아빠, 동생 온유, 그리고 좋은 친구들과 하루하루를 행복하고 즐겁게 만들며 살고 있습니다.

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“나는 5살 은혜예요. 나는 활발하고 아프지 않았어요. 애들이랑 다른 건 없었어요. 그런데 어느 날 목욕을 하던 중 내 몸에 멍이 있는 걸 봤어요…” - 꼬마 인생 작가 조은혜 - 인생에 지친 사람들에게 전하는 꼬마 인생 작가 조은혜의 이야기 〈나는 은혜입니다〉는 병을 알게 된 때부터 나을 때까지 5살 은혜의 이야기를 은혜만의 특유의 긍정적이고 담백한 어투로 표현한 책입니다. 힘들고 아팠을 시간들을 별일 아니라는 듯이 써낸 은혜의 글은 책장을 덮고 곱씹을수록 진한 감동을 줍니다. 책의 마지막에는 은혜 어머님이 은혜가 아팠을 때를 떠올리며 쓰신 편지가 적혀있어요. 편지를 읽고 나면 은혜가 얼마나 대단한 아이인지 더욱 여실히 알 수 있답니다. 사랑하는 딸, 은혜와 함께하는 감사의 시간들 치료기간 동안 난 여러 번의 고비마다 혹시 아이를 잃게 될까 두려웠었고. 그때마다 우리는 부정적인 생각을 떨쳐내기 위해 무조건 감사하기로 했어요. “은혜야, 엄마는 지금 은혜랑 손잡고 있어서 감사해” “엄마~ 나는 지금 엄마랑 같이 있어서 감사해” “아빠 얼굴 저녁에 볼 수 있어서 감사해” “전화로 동생 얼굴 봐서 감사해” ”간호사 언니들이 깊은 밤에도 나를 돌봐줘서, 아침마다 병실 청소해 줘서 감사해!“ 우리는 입으로 시작했던 감사가 점점 가슴으로 감사를 느끼기 시작했고, 나는 병실에서 점점 변화되어 병원에서의 시간도 행복한 시간으로 만들어 주었어요. - 은혜 어머니의 편지 중 - §편집자의 말 한 아이를 알게 되었습니다.‘재생 불량빈혈’(피를 만드는 공장인 조혈모세포가 파괴되어 피를 만들지 못하는 병)이란 생소한 난치병을 겪었던, 조은혜라는 아이였습니다. 재미있는 건, 생소한 난치병에 부모님이 힘들어할 때도 정작 은혜는 현실을 담담히 받아들이며 병원에서도 행복한 시간을 만들 줄 알았다는 거죠. 퇴원 후 머리카락도 없고 약 부작용으로 얼굴이 퉁퉁 부어오르기도 했지만, 힘차게 그 시간을 이겨낸 은혜였습니다. 정말 궁금했습니다. 은혜의 속내가 말이죠. 어떻게 은혜는 그 시간을 이겨냈는지. 어쩌면, 우리 모두가 ‘우리만의 난치병’속에서 살아가니까요. 1988년 아카데미 시상식 작품상을 받은 영화 〈인생은 아름다워〉를 아시나요? 나치 정권의 폭압 가운데 수용소에 갇힌 아빠와 아들의 이야기를 담은 영화. 거시서 아빠 ‘귀도’(로베르토 베니니)는 어려운 상황에서도 웃음과 희망을 잃지 않죠. 우린 은혜를 보며 그 영화를 떠올렸습니다. 마치 은혜가 저희를 향해 이야기하는 것 같았거든요. “인생은, 아름답잖아요.” [출판사 소개] 작가의탄생은 어린이 꿈나무 작가들이 주인공인 출판사로, 꿈나무 작가들의 넘치는 상상력과 꿈을 그림책에 담아 드리는 일을 합니다. “모든 어린이는 예술가다.” 세계적으로 유명한 화가 피카소의 말처럼, 작가의탄생은 모든 어린이들이 가지고 있는 저마다의 예술성을 발견하고 세상에 널리 소개하는 일을 하려 합니다. 앞으로도 늘 어린 꿈나무 작가들의 예술성을 응원하고 함께 하겠습니다.