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책소개썬 라이즈는 절대 치료될 수 없다라는 전문가들의 평가를 ‘무시’하고 오직 사랑과 받아들임이라는 무기로 자폐증 아들 라운을 일으켜세운 이야기이다. 라운은 단순히 조금 좋아진 것이 아니라 완벽하게 자폐에서 벗어났다. 아이비리그에서 수학한 라운은 현재 그를 치료한 썬라이즈 프로그램의 책임자가 되어 전 세계에 사랑과 희망을 전하고 있다.
저자소개저자 : 베리 닐 카우프만
저자 베리 닐 카우프만 Barry Neil Kaufman은 아내 사마리아와 함께 비영리 교육기관인 옵션연구소를 세웠다. 65개국에서 수백만 권 이상이 판매된 열두 권의 베스트셀러 저자이다. 카우프만의 저작은 지미 카터 전 미국 대통령을 비롯해 웨인 다이어, 디팩 초프라 등의 찬사를 받았다.
자폐증으로 진단받은 아들 라운을 키우는 과정에서 ‘썬 라이즈 프로그램’을 개발했다. 자폐증에서 벗어난 라운은 아이비리그 대학을 졸업한 후 학생들을 위한 교육센터에서 일하다가 현재는 옵션연구소와 미국 자폐증치료센터의 책임을 맡고 있다. 라운은 자폐증이나 발달장애로 어려움을 겪고 있는 가족들을 돕기 위해 전 세계적으로 강연을 하고 있다.
카우프만은 아들 라운뿐 아니라 트라우마 상태에 있던 아이 세 명을 입양하여 키웠다. 친아버지에게 칼로 찔렸던 아이와 심각한 영양실조 상태에 있던 아이는 아들로 삼았고, 엘살바도르에서 전쟁 트라우마를 겪던 열한 살 소녀는 딸로 삼았다. 그들은 카우프만 부부의 열정과 사랑으로 놀라운 회복과 발전을 이뤘다.
‘썬 라이즈 프로그램’은 아들 라운을 고치기 위해 만들어졌지만, 그들의 교육 방식은 개인과 가족뿐 아니라 교육자, 치료자, 사업가들에게까지 퍼져나갔다. 카우프만은 이렇게 말한다.
“아내와 저는 스스로 성장하고 더 많이 사랑하고, 행복 속에서 살고자 노력했습니다. 삶은 선물이었습니다. 그런 삶을 살아낸 결과로서 우리는 도전에 직면한 다른 사람을 도울 수 있는 영광을 얻게 됐습니다. 단순히 답을 찾아주는 것이 아닙니다. 스스로 놀라운 인생으로 갈아탈 수 있는 최선의 방법을 찾게 하는 것이죠. 우리는 자신의 힘을 되찾고, 자기를 신뢰하고, 행복하게 사는 법에 쉽게 다가갈 수 있는 삶의 태도와 방법을 가르칩니다. 행복은 선택입니다. 어려운 시절에도 우리는 사랑과 행복을 선택할 수 있습니다.”
역자 : 최영희
역자 최영희는 이화여대 영어영문학과를 졸업했다. 큰아이를 키우는 과정에서 ‘썬 라이즈’를 알게 됐다. 큰아이와 책의 주인공 라운은 여러 모로 비슷했다. 아들 덕분에 작은 일에도 행복을 느낄 수 있게 되어 감사하며 살고 있다. 자폐 아이들과 그 부모들이 좀 더 행복하게 살기를 바라는 마음으로 이 책을 번역했다.
목차자폐에서 나온 라운의 이야기
독자에게 보내는 편지
기적의 탄생
순례를 시작하다
낯선 세계를 끌어안으며
스스로 만든 황홀경 속에서 살다
친구들에게 다가가기
자폐 밖으로 한 걸음
음표 없는 교향곡
터져 나온 말
다시 퇴행하다
매일 새로 태어나다
라운의 삶이 꽃을 피우다
네 살부터 열여덟까지
스무 살 즈음의 라운과 우리 가족
옮긴이의 글
책속으로현실주의는 현실을 있는 그대로 유지할 뿐이며, 현실주의자가 이루어 놓은 것은 아무것도 없습니다. 모든 위대한 역사적 발견이나 성취는 비현실적인 사람들의 잘못에서 온 것입니다. 우리 부모님은 현실감이 결여되었기에 지금의 저를 있게 했습니다. 따라서 저는 주위의 누구에게도 현실적이 되라고 말하지 않습니다.
-자폐에서 나온 라운의 이야기 중에서 다른 임상의가 라운이 행복하게 원을 그리면서 돌고 있는 것을 보고 딱하다는 듯이 머리를 흔들며 “불쌍도 하지!”라고 중얼거렸다. 나는 우리 아들이나 다른 자폐아들을 그런 식으로 보는 것을 원치 않는다고 말했다. 우리 아들은 마치 다른 별에서 방금 이곳에 떨어진 것처럼 보였다. 어쨌거나 우리는 아이의 독특함·기이함·신비로움을 보려고 했다. 그렇다. 그의 신비함까지도 보려고 했다. 그 임상의는 우리를 안됐다는 듯이 바라보며 이 상황이 초래할 불행한 결과를 우리에게 알려주려 했다. 그리고 우리에게 정상인 아이들이 둘이나 있는 것이 다행이라고 하면서 그 두 아이에게 관심을 두고 우리 아들은 수용시설을 고려해 보라고 했었다. 결코 그럴 수는 없다. 우리는 그들의 눈을 통해서 아들을 볼 수는 없었다. 사마리아와 나는 계속 이야기했다. “그건 그들의 판단이고 믿음일 뿐이야. 누구도 미래를 예언할 수는 없어. 이 전문가들조차도….” 우리는 다른 사람들이 현실적인 생각이 아니라고 말할지라도 희망을 갖기로 했다. 희망 없이 우리는 해낼 수 없다. -기적의 탄생 중에서 출판사 서평추천사
역경에 맞서는 모든 사람에게 희망을 주는 작품입니다. 인간의 영혼이 지닌 무한한 잠재력을 일깨웁니다.
-코레타 스콧 킹, 마틴 루터 킹 센터 대표, 킹 목사의 아내
이 책을 읽으면서 심오한 울림을 받았습니다. 그들의 이야기는 자폐증에 대한 사랑의 승리를 자세히 묘사하고 있습니다. 카우프만이 창조한 기적을 앞에 두고, ‘전문가’들이 아직도 자폐증은 불치라고 말하는 것을 보면 참 당황스럽습니다. 이 책은 사랑의 실천입니다.
-존 웰트너, 소아정신과 의사, 가족치료협회 공동 대표
희망이 가득한 책입니다. 가망 없던 아이를 향한 그들의 노력을 보고 있노라면 경외감에 휩싸입니다. 게다가 아름답게 쓰여 있습니다. 너무 환상적이어서 하룻밤에 읽어버렸습니다.
-칼 로저스, 심리학자, 인간중심치료의 창시자
심리학 교수로서 나는 이 책이 모든 의료, 교육, 복지 분야에 필독서가 되길 바랍니다. ‘지금’을 바꾸기 위해 어떻게 돕고, 가르치고, 어떻게 우리 스스로 기적을 누릴 수 있는지 배울 수 있습니다.
-리즈 디킨슨, 미시건대 심리학과 교수
이 책은 우리가 사랑과 받아들임, 행복의 열매로 살아간다는 것을 구체적으로 보여줍니다. 성직자로서 저는 현실세계에서 매일매일 기적이 일어난다는 증거를 종종 찾습니다. 책을 다 읽기도 전에 셀 수 없는 사례를 찾았습니다. 이 작품은 아이들과 그 가족에게 내린 은총입니다.이 이야기를 나누게 해주신 하나님께 감사드립니다.
-엘리자 곰비크, 목사
왜 우리 ‘전문가’들은 사랑이 만들어낸 치유의 힘을 인정하는 것에 머뭇거릴까요? 이 책을 읽고 저는 스스로에게 말했습니다. “다시 ‘희망이 틀렸다’고 이야기할 수 있을까? 특별한 아이들과 가족들과 함께 내 안에 갖혀 있던 힘을 느끼자. 불가능하다는 믿음에서 자유로워지자! 자폐증은 치료할 수 있다!”
-엘리자베스 설만, 임상심리학자, 심리학 박사
썬라이즈 프로그램은 내 인생에서 가장 믿을 수 없는 경험이었습니다. 우리 가족은 자신도 없고 혼란스러운 상태로 그들을 찾아갔습니다. 이제 아들 지디와 우리는 더할 수 없이 끈끈하고 사랑스런 가족이 되었습니다. 우리는 지디가 자발적으로 완전히 우리와 함께 한다는 것을 압니다. 너무 너무 고맙습니다.
-토비 그린필드, 자폐증 진단을 받은 아홉 살 지디의 어머니
카우프만 가족은 단순히 사랑으로 우리의 눈과 마음을 열어줬습니다. 그들은 우리에게 아들을 되찾아 줬습니다. 우리는 어떻게 니콜라스의 세상으로 들어갈 수 있는지 배웠습니다. 지금은 니콜라스가 우리에게 들어옵니다. 이렇게 행복하고 평화로운 적은 없었습니다.
-데이비드 발렌티노, 전반적 발달장애 진단을 받은 니콜라스의 아버지
이 책은 참 행복하게 하는 책입니다. 특별한 아이와 함께 고통과 괴로움을 통과하는 어마어마한 여행을 통해 가슴이 활짝 펴지는 즐거움을 선사합니다. 사랑과 받아들임, 불굴의 정신이 가진 엄청난 힘은 우리의 삶을 더욱 풍부하고 즐거우며 열려있게 합니다.
-캐롤린 터너, 소아 임상심리학자, 하버드 의과대학 선임 연구원
이 책을 읽은 것은 놀라운 축복이었습니다. 사람이 이토록 온전할 수 있고 활짝 열린 마음으로 정성을 쏟아 사랑할 수 있다는 것, 행복한 체험이었습니다. 자폐아를 선물로 받아 일으켜 세운, 조건도 기대도 판단도 없는 온전한 수용과 인정의 태도, 저도 그렇게 통째로 삶을 수용하리라, 사랑의 기적으로 살리라 생각합니다.
-양 마리 비안네 수녀, 성남 베네딕토 여성사목터
우리 모두가 배울만한 영감을 주는 책입니다. 부모들뿐 아니라 역경을 극복하고자 하는 모든 사람이 읽어야 할 책입니다.
-버니 시걸, 의학박사, 『사랑+의술=기적』 저자
이 특별한 책은 자폐아를 둔 부모에게만 중요한 책이 아닙니다. 자폐증이나 그 치료에 대해 전혀 모르는 의료인들에게도 특별합니다. 나는 내 동료들에게 이 책을 꼭 권합니다. 이 책은 더 좋은 의사가 되게 만들뿐 아니라, 우리의 삶과 행복을 심오한 수준으로 바꿀 수 있습니다.
-크리스 애담스, 캠브리지 대학교 외과의사 |
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