“치매 케어란, 길고 아픈 여정을 함께하는 것” 치매 환자와 가족, 모두가 행복해지는 따뜻한 돌봄을 말하다! 현대 의학은 놀라운 속도로 발전을 거듭하며 결핵, 홍역, 콜레라 등 수많은 이들의 목숨을 앗아간 무서운 병들을 정복했다. 그러나 그 역시도 치매라는 단단한 벽은 무너뜨리지 못했다. 고령화 사회의 흐름에 상응해 치매 환자의 수는 계속해서 늘고 있으나, 치매는 여전히 근본적인 치료법이 없는 불치의 병으로 남아 있다. 치매 환자들은 발병부터 죽음에 이르기까지의 긴 시간을 ‘자기 자신을 잃어간다’는 고통스러운 체험 속에서 보내야 하는 것이다. 더불어 그 과정을 지켜보아야 하는 가족 역시 마음에 큰 부담과 상처를 떠안고 있다. 어차피 겪을 수밖에 없는 아픔이라면, 그 시간을 보다 행복하고 소중하게 보낼 수는 없을까? 일본 최고 정신의학 전문가이자, 전 세계적으로 사용되는 치매 진단테스트인 ‘하세가와식 치매 스케일’을 개발한 하세가와 가즈오長谷川 和夫는 치매 환자 케어 및 환경 개선에 평생을 바쳤다. 그는 진료 현장에서 수많은 환자와 가족들이 겪고 있는 고통을 목도하며 그들이 보다 행복해질 수 있는 방법을 모색했다. 그리고 이 책에 그간의 모든 경험과 연구의 결과를 담아내었다. 이 책은 환자를 돌보는 이들이 치매에 대해 보다 명확히 알고, 환자를 인격적으로 돌보며 인간다운 삶으로 이끌 수 있도록, 그리고 환자와 가족을 끌어안을 수 있도록, 따뜻한 케어 방법을 안내하고 있다. 더불어 치매 이야기가 등장한 순간부터 오늘날에 이르기까지 치매 문제가 어떤 현실에 부딪쳤고, 어떠한 변화가 있었는지, 의학적·심리학적으로 알아두어야 할 지식은 무엇인지, 케어자가 어떤 마음가짐을 지녀야 하는지, 또 각 상황마다 어떻게 대처해야 하는지 등을 자세히 이야기하고 있다. 특히 치매 환자를 끌어안으려는 일본 지역사회의 움직임 및 재난상황에서의 행동 요령을 소개하고 있어 우리에게 많은 시사점과 유익함을 안겨 준다.

저자 : 하세가와 가즈오 1929년 아이치 현에서 출생하여, 1953년 도쿄 지케이카이慈?? 의과대학을 졸업하고, 미국 성 엘리자베스병원, 존스 홉킨스 대학병원 등에서 정신의학, 뇌파학을 전공했다. 1960년 지케이카이 의과대학에서 박사학위를 받고, 1973년 성 마리안나 의과대학에서 교수로 재직했으며, 1974년 9가지 질문으로 치매 여부를 측정하는 간이 진단테스트인 ‘하세가와식 치매 스케일’을 개발했다. 이 진단법은 누가 검사하더라도 거의 같은 진단 결과가 나오는 표준화된 방법으로서, 지금도 전 세계 임상 현장에서 널리 사용되고 있다. 1986년 일본 노년정신의학회를 창설하였으며, 1989년부터 많은 전문인들과 함께 에자이연구소에서 개발한 도네페질(아리셉트)의 임상시험을 총괄하여, 1999년 환자들에게 치매 치료약을 보급할 수 있게 되었다. ‘인지증 환자와 가족회’의 고문으로 활동하였으며, 2000년 사회복지법인 육풍회 인지증 개호 연구·연수 도쿄센터장으로 취임하여 ‘환자 중심의 케어Person centered care’ 이념을 널리 알리고, 치매를 이해하는 사회, 치매 환자가 안심하고 살아갈 수 있는 사회를 만들기 위해 다방면으로 노력하였다. 1997년 가나가와 현 문화상(의학), 2004년 문부과학성 지방행정공로자 표창, 2005년 사회와 공공을 위해 기여한 사람에게 주는 훈장인 서보중수장瑞?中綬章을 받았으며, 현재는 인지증 케어 연구·연수 도쿄센터 명예센터장, 성 마리안나 의과대학 명예교수로 활동하고 있다. 주요 저서로는《진찰의 이전과 이후》(2006), 《인지증 치료의 방향》(2010), 《인지증 케어의 마음》(2010), 《알기 쉬운 인지증의 의학지식》(2011) 등이 있다. 역자 : 이성희 이화여자대학교 미술대학을 졸업하고, 1970~80년대를 일본에서 보내며 고령화시대를 맞은 일본 치매 문제의 현실을 목도하고, 그에 대응하는 정부 및 지역 차원의 노력에 깊은 인상을 받았다. 한국으로 돌아온 후 일본에서의 경험을 토대로 1989년 서울시 최초의 노인종합복지관을 위탁 운영하였으며, 이것을 시작으로 한국 재가노인복지의 세 기둥인 가정봉사원 사업, 데이케어서비스, 단기보호서비스(쇼트스테이)를 전국적으로 확대하는 데 앞장섰다. 1989년 한국에서 ‘치매’라는 용어를 처음 사용하였으며, 국내 최초로 치매 가족모임을 구성하여 이끌었다. 1994년에는 국제 알츠하이머협회 정회원으로 활동하면서 치매를 뇌의 질병으로 인식하도록 홍보하였고, ‘제9회 인지증 아시아오세아니아 국제대회’를 유치함으로써 정부의 치매 대책 사업에 많은 영향을 끼쳤다. 치매 관련 교재의 집필진 및 연구진으로 활동하였으며, 현재는 청암노인복지재단 이사장, 한국치매가족협회 회장, 청암노인요양원 원장으로 일하고 있다. 저서로는 《엄마의 공책》(2018)이 있다.

추천사 이재홍 서울아산병원 신경과 교수 여는 글 1장. 치매 이야기의 시작 1. 알츠하이머병의 탄생 2. 치매 가족의 현실을 드러낸 ‘황홀한 사람’ 3. 나날이 발전하는 치매 대책 2장. 치매의 의학적 이해 1. 치매 판단은 어떻게 이루어지는가? 2. ‘하세가와식 치매 스케일’ 진단법 3장. 치매의 원인질환 1. 알츠하이머형 치매 2. 뇌혈관성 치매 3. 루이소체형 치매 4. 전두측두형 치매 5. 그 밖의 원인질환 6. 경도 인지장애 7. 치매와 비슷하지만, 치매는 아닌 병 4장. 치매의 심리학적 이해 1. 치매 환자의 마음상태 2. 치매 환자의 행동 ·심리증상BPSD에 대한 오해 5장. 치매 케어의 이념 1. 환자 중심의 케어 2. 자신을 잃어간다는 것 6장. 치매 케어, 어떻게 해야 하는가? 1. 케어는 해 주는 것이 아닌, 함께 해 나가는 것 2. 질 높은 케어란? 3. 치매 환자가 원하는 케어 4. 결코 해서는 안 될 일들 5. 노인이 된다는 것 6. 케어 스트레스를 극복하려면 7장. 치매 케어의 예법 - 치매 환자를 대하는 자세 1. 복장, 태도, 언어 사용에 주의하자 2. 환자의 곁에서 배려하며 케어하자 3. 연수를 활용하자 4. 환자의 가족을 도울 방법을 강구하자 5. 감성을 지니고, 그것을 유지하려는 노력이 필요하다 6. 치매 환자의 생활을 존중하자 7. 밝은 미소로 대응하자 8장. 위로의 케어 - 치매 환자를 떠나보낼 때 9장. 치매 환자와 더불어 사는 사회를 향하여 1. 치매 안심 지역 만들기 2. 앞으로의 치매 케어 10장. 재난 상황에서의 치매 케어 - 피난소에서 생활하는 치매 환자와 가족을 위한 지원 가이드 옮긴이의 글 치매를 끌어안는 사회를 꿈꾸며

이 책의 저자 하세가와 가즈오는 일본 치매 의료 분야의 권위자입니다. 1974년 설문지 형식으로 치매 여부를 측정하는 간이 진단테스트인 ‘하세가와식 치매 스케일’을 개발한 것으로도 유명하지요. 그는 근 50여 년간 치매 의료 분야에서 활동하며 치매 환자에 대한 사회 인식을 바꿔 놓았습니다. 치매 환자를 방 안에 가두고 숨겨 두어야 하는 존재가 아닌, 함께 살아가는 존엄한 인간으로 바라보게 한 것이지요. _6p 추천사 중에서

보통 사람의 기억은 필름처럼 연결되어 있기 때문에 과거의 경험을 바탕으로 미래를 생각할 수 있다. 하지만 치매 환자는 과거도 미래도 연결시키지 못한다. 불안하고 캄캄한 어둠 속에서 ‘지금, 여기’에만 스포트라이트가 비치기 때문에 마치 자신이 작은 섬에 버려진 듯한 느낌을 받는다. 보통 사람이 느끼는 불안은 ‘이제부터 아이들의 미래는 어떻게 될 것인가?’, 혹은 ‘연금은 받을 수 있는 걸까?’처럼 미래에 대한 것들이 대부분이다. 반면 치매 환자의 경우 ‘지금, 현재’가 가장 걱정되고 불안한 것이다. _64~65p

또 다른 예로 치매 환자에게 많이 일어나는 증상으로서 ‘도둑망상’이 있다. 어느 날 요양원에서 생활하고 계신 80세 정도의 환자 A 씨가 “돈이 없어졌다. B 직원이 가져갔다”고 호소하기 시작했다. B 씨가 ‘10년 동안이나 잘 돌보아드렸는데도 그런 말을 하시니 슬프기 그지없다’라고 생각하면서, 자신은 돈을 가져가지 않았다 고 몇 번이고 설명해도 A 씨는 납득하지 못했다. 결국 A 씨의 책상 속에서 돈이 발견되면서 문제는 해결되었지만, 도둑 누명을 쓴 B 씨로서는 매우 유감스러운 일이었을 것이다. _68p

우리는 살아가는 과정에서 여러 상실체험을 하게 된다. 예를 들어 배우자나 가족과의 사별, 정년퇴직으로 인해 일이나 재산 등 자신에게 중요한 것들을 잃는 체험 등이 그것이다. 그런데 치매 환자에게 있어 상실체험은 자신의 일부분 혹은 자기 자신 자체를 상실해 가는 것으로 나타난다. 지금까지 쌓아온 지식이나 체험을 필요할 때 꺼낼 수 있는 능력, 이것저것 스스로 판단하는 능력, 사물을 순서에 따라 처리하는 능력 등 자기 나름대로 지녀온 능력을 잃어가는 것이다. 점점 자신의 모습을 잃어간다는 것은 과연 어떤 기분일까. _74p

치매 케어는 앞서 말했다시피 ‘환자 본연의 모습을 중시하는 것’, ‘존중해 주는 것’이 기본이다. 그러므로 환자 개인에 맞게 상황에 따라 다양한 방법으로 대처해야 한다. 그러기 위해서는 우선 케어자가 케어의 이념을 가지고 있어야 하는데, 이때 필요한 것이 바로 ‘환자 중심의 케어’, 즉 환자 본연의 모습을 존중하고 환자의 입장에서 하는 케어이다. _80p

치매 환자는 생각한 대로 빨리 이야기를 할 수 없다. “어떠셨어요?”라고 물어도 바로 대답하지 못한다. 그러므로 기다려주어야 한다. 2~3분 정도 기다리면 대답을 들을 수 있다. 단, 이렇게 기다리는 동안에는 다른 일을 하거나, 글을 쓰고 있어서는 안 되며, 상대와 서로 마주 보고 있어야 한다. 그러면 환자의 뇌 속 컴퓨터가 열심히 그에 맞는 말을 찾아 이야기하기 시작한다. 이런 식으로 새로운 관계를 만들어가는 것이다. 그러므로 듣는다는 것은 곧 기다리는 것이다. 침묵도 아주 중요한 의사소통의 하나이다. 그런 시간들이 매우 길게 느껴질지도 모르나, 무척 중요한 시간이라는 것만큼은 분명히 알아두었으면 한다. _84p

‘늙는다’는 것은 ‘살아간다’는 것이고, 삶을 ‘살아간다’는 것은 곧 늙음과 죽음을 맞이하는 것이다. 따라서 환자를 케어하는 젊은이들도 ‘늙음’을 자신의 일로 생각해 동변상련의 마음을 가지는 것이 중요하다. ‘현재’라는 순간은 영원히 다시 오지 않는다. 그러니 지금 현재, 단 한 번뿐인 인생을 귀하게 여기며 살아가야 한다. 환자의 케어에 있어서도 그러한 마음이 바탕이 되어야 할 것이다. _87p

‘어느 날 갑자기, 치매가 문을 두드린다면…’ 환자와 가족에게 찾아온 고통을 행복으로 바꾸는 열쇠! 치매 의료에 평생을 바친 전문가가 말하는 ‘따뜻한 케어의 기술’ ‘드라마나 영화에서나 나오는 일인 줄 알았다. 내가 치매에 걸릴 줄은, 혹은 사랑하는 내 가족이 치매 환자가 될 줄은 꿈에도 몰랐다.’ 환자에게 치매가 발병된 순간, 대부분은 이런 생각들을 하게 될 것이다. 보건복지부의 ‘대한민국 치매 현황 2017’ 보고서에 따르면, 65세 이상 치매 환자의 수는 2016년 약 66만 명으로, 전체 65세 이상 노인 인구의 약 9.8%로 추정된다고 한다. 즉, 평균 10명 중 1명은 치매 환자라는 소리다. 하지만 이러한 수치는 현실적으로 와 닿지 않는다. 사람들 대부분이 내 일, 내 가족과는 먼 일이라 생각하기 때문이다. 이런 이유로 막상 치매 문제가 현실로 닥쳐오면, 당황스러움에 아무 대처도 하지 못하는 경우가 많다. 단순한 건망증 정도로 여기다 병을 키워 손 쓸 수 없게 되는 일도 생기고, 도움받을 곳을 찾지 못해 케어 스트레스를 쌓아 두다 환자를 무시하거나 학대하는 일도 생긴다. 이러한 스트레스는 환자와 가족, 케어자 모두에게 악영향을 끼친다. 이 책은 환자를 케어하는 데 어려움을 겪고 있는 모든 이들을 위해 만들어졌다. 지금 이 순간에도 치매 환자는 계속해서 늘고 있으며, 많은 이들이 그들을 돌보는 데 시간, 감정, 육체적 에너지를 쏟고 있다. 치매라는 길고 고통스러운 마라톤에서 모두가 행복해지는 방법은 없을까? 저자는 이 책에 그 해답을 제시하고 있다. 원인질환에 대한 상식부터 상황별 케어 비법까지… 치매 케어에 꼭 필요한 지식과 노하우를 한 권에! ‘얼굴을 알아보지 못한다, 집을 나가 길을 잃는다, 헛것을 본다, 폭력을 휘두른다, 대소변을 가리지 못한다, 했던 행동이나 말을 되풀이한다, 누군가 자신의 돈을 훔치거나 속였다고 생각한다…….’ 환자에게 이런 증상이 나타나면, 보호자나 환자 모두 처음 겪는 상황들에 당황하고 어쩔 줄 모를 것이다. 저자는 이러한 때에 케어자가 치매에 대해 명확히 알고 있으면, 환자의 행동을 더 잘 이해할 수 있고, 예기치 못한 상황에도 쉽게 대처하며 난관을 극복할 수 있다고 말한다. “케어를 하는 사람의 생각과 행동에 따라 케어받는 환자의 인생이 달라진다” _8p 이 말처럼 저자는 환자를 케어하는 이들의 지식과 태도, 마음가짐이 중요함을 강조하며, 케어를 하는 데 있어 필수적으로 알아두어야 할 상식들을 소개한다. 치매마다 원인질환, 환자의 증상, 치료약이 다 다르며, 치매는 평생 완치가 불가능하다는 편견과는 달리, 정상압 수두증처럼 조기에 발견하면 치료가 가능한 질환도 있다는 점, 우울증이나 섬망처럼 치매와 비슷한 상태를 보이나 치매는 아닌 병도 있다는 점, 보통 사람과 치매 환자에게서 나타나는 건망증의 차이 등 의학적 지식을 알려 준다. 더불어 치매 환자가 지금 어떤 마음상태인지, 배회나 도둑망상, 흥분 등 ‘행동·심리증상BPSD’을 일으키는 이유는 무엇인지, 그러한 때에는 어떻게 대처해야 하는지에 대해서도 안내하고 있다. 직접 치료했던 환자의 이야기나 관련 사례 등을 예로 들어 독자들이 훨씬 쉽게 공감하고 받아들일 수 있도록 했으며, 특별히 지진과 같은 재난 상황에서의 대처법을 실어 위기의 순간을 미리 대비할 수 있도록 했다. “치매 환자도 존중받아야 할 인간입니다” 환자와 그 가족의 삶을 변화시키는 마법 같은 조언! 70년대에 일본은 치매를 노인성 정신병의 일종으로 보고, 환자를 정신병원이나 집 안에 가두고 숨기며 부끄러운 존재로 생각했다. 그러나 오늘날 상황은 달라졌다. 지역 주민들이 스스로 서포터즈가 되어 ‘치매 환자가 안심하고 생활할 수 있는 지역 만들기’ 활동을 전개하고 있으며, 정부 차원의 지원도 이루어지고 있다. ‘치매 안심 장보기 네트워크’나 ‘오무타 시 배회 안심 네트워크’ 등이 그 예이다. 저자 하세가와 가즈오는 이러한 변화의 중심에서 활동하며, 일본 사회를 고령화문제 대처의 핵심 모델로 끌어올리는 데 많은 역할을 했다. 사회복지법인 인지증 개호 연구·연수 도쿄센터 센터장으로 일하며 환자의 마음과 본연의 모습을 중시하는 ‘환자 중심의 케어Person centered care’ 이념을 널리 알렸고, 수많은 케어 전문인들을 양성했으며, 치매에 대한 인식을 바꾸기 위해 용어를 ‘인지증’으로 변경하는 데 앞장서기도 했다. 의학적으로는 도네페질 임상시험을 통해 치매 환자들에게 치료약을 보급했으며, 전 세계적으로 널리 사용되는 치매 진단테스트인 ‘하세가와식 치매 스케일’을 개발한 장본인이기도 하다. 이 책에는 이 진단법의 사용법과 주의점에 대해서도 자세히 실려 있다. 치매 환자에 대한 부정적 인식의 문제는 비단 일본만의 상황이 아닐 것이다. 우리나라의 치매 환자나 가족 역시 육체적 고통이나 피로보다 더 극심한 정신적 어려움을 겪고 있다. 저자는 이 문제를 해결할 방법을 ‘따뜻한 케어’와 ‘배려의 마음’에서 찾는다. “환자를 케어하는 데 있어서 환자가 식사, 배설, 목욕 등을 안전하게 할 수 있도록 돕는 것도 무척 중요하지만, 사실 그런 게 전부는 아니다. …… 무엇보다 환자의 생각을 잘 이해해 주는가 아닌가가 무척 중요하다.” _66p 비록 신체나 정신의 상태는 이전과 달라졌더라도, 환자는 저마다의 인생 역사를 지닌 ‘존엄한 인간’이다. 따라서 저자는 환자를 케어하는 이들이 늘 미소를 띠고 예법에 따라 환자를 대한다면, 그리고 그들을 보는 주변의 시선이나 태도가 달라진다면, 환자의 상태도 보다 안정되고 가족이나 케어자의 부담도 경감될 수 있다고 말한다. 고령화사회로 달려가고 있는 현시점에서 치매 환자의 케어는 더 이상 가족만의 문제가 아니다. 누구나 ‘나이듦’을 피해 갈 수 없음을 인식하고, 치매 환자를 내 주민, 내 가족으로 끌어안는 사회를 만들어 가야 한다는 그의 목소리는 그런 의미에서 우리 사회에 던지는 뜨거운 외침으로 다가온다.