이 책의 저자 지안 도메니코 보라시오 교수는 이 책에서 네덜란드와 스위스, 벨기에, 미국 등 다양한 국가에서 발생한 존엄사 관련 논쟁과 임상사례들을 소개하면서, 스스로 자신의 죽음을 선택한다는 것의 의미와 진정한 가능성에 대해 고찰한다. 또한 의사로서 환자의 임종 과정에 동행한 경험을 바탕으로, 삶과 죽음에 대한 철학적 성찰의 일면을 보여주는 동시에, 이 책을 읽는 독자들이 진정으로 원하는 죽음을 선택하기 위해 실질적으로 준비해야 하는 요소들을 구체적으로 알려준다.

저자 : 지안 도메니코 보라시오 저자 지안 도메니코 보라시오Gian Domenico Borasio는 유럽 완화치료의학계의 선두적 인물로 손꼽히는 지은이는 스위스 로잔 대학교 완화치료의학과 교수직을 역임하는 동시에 독일 뮌헨 공업대학교 완화치료의학과에서 시간강사직을 겸임하고 있다. 그는 최소한 독일과 스위스 의대생들만이라도 실습을 통해 임종을 앞둔 환자와 가족의 간호와 치료에 전념할 수 있다는 현실에 감사하고 있다. 생존유언에 관한 법률안 작성에 참여하였으며 베스트셀러 《죽음에 관하여(?ber das Sterben)》로 대중에게 널리 알려져 있다. 역자 : 김영하 역자 김영하는 숙명여자대학교 법학과 졸업(Bachelor of Law)했으며, 독일 본대학교 번역학과(번역학석사 Diplom-Translator)와 독일 함부르크대학교 Magister Kurs 졸업(법학석사 LL.M)했다. 독일 연방검찰청 통·번역사, 주독일 대한민국대사관(공증 및 번역 담당), 독일 EUKO Logistics Germany GmbH(해상수출팀 팀장)을 거쳐 현재 CONCEPT-ISW에서 통/번역부 차장, 독일 프랑크푸르트지방법원 공인번역사로 활동하고 있다.

머리말 1부 존엄사의 의미 1. 존엄사란 무엇인가: 기묘한 논쟁 2. 수동적 존엄사와 의학적 요건 3. 간접적 존엄사와 통증완화제 투약을 통한 진정 4. 능동적 존엄사와 촉탁이 배제된 살인 5. 새로운 개념 정의와 위험 요소 6. 타인의 도움을 받는 죽음과 자의에 의한 영양섭취의 포기 7. 의사의 보조를 받는 자의임종이 과연 필요한가? 2부 스스로 선택하기의 의미 8. ‘스스로의 선택‘이란 무엇인가: 접근의 시도 9. 나만을 위한 죽음은 없다: 사회심리학적·문화적·영적 측면에서의 자율 10. 임종을 위한 사전 대비: 환자 처치 권한의 피안 11. 건강산업의 역할: 승자는 누구? 12. 배려와 자율: 중재의 시도

자신의 죽음을 선택하기 위해 우리는 무엇을 해야 하는가? ‘웰다잉법’ 국회 통과 눈앞! ‘스스로 선택하는’ 존엄한 죽음에 관한 철학적·의학적 고찰 이른바 ‘웰다잉(well-dying)법’이라 불리는 연명의료결정법이 시행을 눈앞에 두고 있다. 국회 법사위를 거쳐 본회의를 통과하면 앞으로 2년간의 유예기간을 거쳐 빠르면 2018년부터 시행될 것으로 예상된다. 2008년 대법원이 국내에서 처음으로 존엄사를 인정한 ‘김 할머니 사건’ 이후 6년만의 법제화로, 한국에서도 드디어 합법적인 존엄사를 선택할 수 있는 길이 열렸다. 잘 사는 것 못지않게 ‘잘 죽는 것’ 또한 중요한 시대가 되면서, 인간의 죽음이 존엄한 삶의 마무리가 될 수 있도록 하는 법적, 제도적 장치 마련을 위한 논쟁은 그동안 한국 사회는 물론 전 세계적으로 끊임없이 제기되어왔다. 이 책의 저자 지안 도메니코 보라시오 교수는 스위스 로잔 대학교 의대 완화의학 정교수로, 독일과 스위스 및 유럽에서 존엄사와 연명치료, 완화의학 분야 최고 권위자로 알려져 있다. 보라시오는 이 책에서 네덜란드와 스위스, 벨기에, 미국 등 다양한 국가에서 발생한 존엄사 관련 논쟁과 임상사례들을 소개하면서, 스스로 자신의 죽음을 선택한다는 것의 의미와 진정한 가능성에 대해 고찰한다. 또한 의사로서 환자의 임종 과정에 동행한 경험을 바탕으로, 삶과 죽음에 대한 철학적 성찰의 일면을 보여주는 동시에, 이 책을 읽는 독자들이 진정으로 원하는 죽음을 선택하기 위해 실질적으로 준비해야 하는 요소들을 구체적으로 알려준다. 마지막으로 자본의 논리에 종속된 건강산업의 실체를 비판하면서, 존엄사 합법화 이후 과잉진료 문제의 중요한 대안이 될 완화치료의학과 임종간호 분야에 대한 사회적 관심과 인프라 구축의 필요성을 역설한다. 이는 비단 독일과 스위스를 비롯한 유럽의 문제만은 아니다. ‘웰다잉법’ 법제화를 앞둔 한국도 마찬가지 과정을 겪게 될 것으로 예상되는 바, 앞으로 우리나라의 호스피스 완화치료와 임종간호 분야에서 발생하게 될 다양한 현실적 갈등과 과제를 해결하는 데 이 책이 도움을 줄 것으로 기대한다. 호스피스 완화의학과 임종간호의 이슈들, 현실적 과제와 대안의 제시 완화치료의학은 남은 삶이 제한된 환자가 삶의 질을 높이고 인간답게 죽을 수 있게 하기 위한 목적으로 연구하며 치료하는 의학의 분야이다. 한국은 매년 26만 명이 죽음을 맞이하지만 그 가운데 단 2퍼센트만이 완화치료의학 서비스를 이용할 정도로 호스피스 완화의학과 임종간호에 대한 인식과 시설이 열악하다. 하지만 연명의료결정법이 시행되고 호스피스 의료 대상이 확대되면 이에 대한 수요가 크게 증가할 것으로 예상된다. 그리고 이 수요의 증가세에 맞춰 임상적으로 다양한 윤리적 문제와 갈등이 제기될 것이다. 삶의 막바지를 향하는 생명에게서는 많은 돈을 벌어들일 수 있다. 한 사람의 인생 전체에 소요되는 의료비용의 1/3 정도가 생의 마지막 1~2년에 지출되기 때문이다. 심각한 병에 걸린 환자와 가족은 병의 진행을 최소한이라도 유예하거나 치료할 수 있다면 설령 의심스런 조치라 할지라도 필사적으로 매달리기 때문에 높은 수익을 노리는 건강산업에 의도적으로 착취당한다. 하지만 의사들, 특히 암 의학에 종사하는 의사들 중 자신이나 친지에게는 절대 권하지 않을 치료 방법을 환자에게 제안하는 경우도 있을 만큼 연명치료는 다양한 윤리적, 의료적 논란의 여지를 남긴다. 이 책은 죽음을 앞둔 환자와, 환자 가족, 그리고 의사가 앞으로 겪게 될 다양한 선택의 문제에 대한 구체적 사례를 제시하면서, 비현실적인 치료 가능성을 내세워 환자를 위험과 부작용에 노출시키는 대신 완화치료의학을 통해 존엄성을 지키며 죽을 수 있는 방안을 제안한다. 저자는 말한다. 유토피아적인 발상이지만, 결국 우리에게 무엇보다 필요한 것은 경제적 관점을 1순위로 생각하지 않는 보건 시스템의 구축이다. 완화치료의학과 임종간호 분야에 관한 관심을 높임으로써, 죽음을 앞둔 환자가 더 이상 이윤추구 목적으로 이용되지 않고 자율적으로 자신의 죽음을 선택할 수 있는 길을 넓히는 것이 무엇보다 중요하다. ‘나의 죽음은 내 것!’ ‘자율적 죽음’이란 무엇인가 현대사회에서 ‘자율적 죽음’이란 무엇일까? 또한 자주 혼용되는 능동적, 수동적, 간접적 존엄사나 연명의료행위 중단 등의 개념은 대체 어떻게 구분될까? 저자는 도메니코 보라시오 수십 년간 중환자를 담당하고 그들의 임종 과정에 동행한 경험을 근거로 이러한 문제에 관한 전반적인 오류를 수정하고자 한다. 건전한 상식과 최신 학술논문의 연구결과를 근거로 생의 마지막을 스스로 결정하는 행위의 의미를 쉽고 명확하게 설명하면서, 단지 경제적 관점뿐만 아니라 개별적 인간의 바람과 요구에 초점을 둔 “들어주는 의학”에 대한 생각을 들려준다. 죽음을 이해하는 환자일수록 더 행복한 죽음을 맞이하고 삶에 대한 행복도도 높아진다고 저자는 주장한다. 그래서 자율성 죽음선택이 철학적으로 필요하다. 저자는 의사로서 환자 인생의 마지막 길을 동행하다보면 일반적인 존엄사 논쟁이 예상하는 문제보다 훨씬 더 복잡한 현실에 맞닥뜨리게 된다고 말하면서, 자율적 임종의 의미에 대해 심각하게 고민해볼 필요가 있다고 말한다. 이 책은 죽음의 자율성에 관한 논쟁을 임종 순간의 선택으로만 국한하지 않고, ‘자율’의 의미를 좀 더 심도 있게 고찰하여 환자가 좋은 죽음을 맞이하기 위해 필요한 사전조치와 가족의 역할 및 사회심리학적·문화적·영적 요소에 대해 살펴본다. 또한 죽음을 눈앞에 둔 환자에게 건강산업이 미치는 무시할 수 없는 영향력에 관해 이야기하면서 진정한 자율을 실현하기 위한 방안에 대해 살펴본다. 이 책이 극히 협소하게 규정된 자율성의 개념에서 벗어나, 임종에 관한 객관적 토론이 이루어지는 데 일조하고 무엇보다 사람들이 자신의 유한성을 의식하고 죽음의 공포를 조금이라도 줄이는 데 도움이 되기를 희망한다. ■ 책 속 사례 수동적 존엄사와 ‘죽도록 놔두기’ (…) 그는 의사들에게 내 병을 고칠 수 없다면 최소한 나를 당장 죽일 수는 있어야 하는 거 아니냐며 욕을 퍼부었다. 그의 한결같은 염원은 “고통을 완화시키는 것이 아니라 죽는 것이다. 그것도 가능한 한 빨리!” 그에게는 생존 자체가 참을 수 없는 고통이 되어버린 것이다. (…) 환자는 아직 심장박동 조종기를 달고 있었다. 심장질환의 특수성 때문에 이 기기는 환자의 생명을 유지하는 데 절대적으로 필요한 것으로 작동을 중단하는 즉시 심정지가 일어나게 되어 있었다. 심장박동 조종기는 인공호흡기와 같은 의료적 조치이므로 환자는 이 조치의 연장을 거부할 권리가 당연히 있었다. 심장전문의들은 환자에게 심장박동 조종기의 작동 차단(과 후유증으로 즉각적 사망)을 원하는지 물었고, 환자는 “그런 생각은 미리 할 수도 있었잖소“라고 냉랭하게 답했다. 그는 가족들과 작별 인사를 나눈 뒤 고통 예방 차원에서 약물로 마취를 한 후 그날 바로 눈을 감을 수 있었다. ‘간접적 존엄사’와 완화제 투약을 통한 진정 A박사가 사망하던 날 밤, 갑작스런 호흡곤란으로 상태가 악화되자 산소마스크를 떼어 죽을 수 있게 해달라고 말했다. 이에 그의 아내와 아들이 의료진에게 도움을 요청하였지만, 응급상황용 필수약품이 담당의로부터 처방되어 있지 않기 때문에 어떠한 조치도 할 수가 없다는 답변만이 돌아왔다. 이는 명백한 의료과실이었다. 간호사는 당직인 선임의사를 호출하였고 그가 도착하기까지 장장 25분이 소요됐는데, 이 시간은 숨을 쉬기 위해 죽을힘을 다해야 하는 환자에게는 영원과도 같은 시간이었다. 선임의사가 도착했을 때 모르핀 펌프의 투여량은 최대치로 높아져 있었다. 아들과 어머니 중 누가 그렇게 했는지 확인할 수는 없었지만 어찌되었든 모르핀 투약량이 증가한 덕분에 결국 환자는 편안히 눈을 감을 수 있었다. (…) 예상을 완전히 뒤집고 임상의들은 환자의 아들과 부인을 살인죄로 경찰에 고발했다. 검찰은 아들과 어머니를 촉탁살인죄로 기소하고 징역 5년형을 구형했다. ‘능동적 존엄사’와 촉탁살인 어느 날, 씨스는 자신이 더이상 견딜 수 없는 상황에 이르면 고통을 단축시켜주기로 약속했던 사실을 가정의에게 상기시켰다. 이제 그때가 왔음을 알리자 가정의는 충분히 이해한다는 듯 고개를 끄덕였다. 당시 네델란드는 이러한 능동적 존엄사를 법적으로 규정해놓지는 않았지만, 의사가 특정한 기본 원칙을 따르면서 실행한 경우에는 암묵적으로 허용해오고 있었다. 거기에는 제3자, 즉 당사자들과 전혀 관계가 없는 다른 의사가 환자를 진찰하고 상담하는 일이 포함되어 있었다. 다행히 두번째 의사 역시 씨스의 상태를 호의적으로 받아들였고, 가정의가 이미 설명한대로 질병으로 인한 임종단계에 이르렀음을 씨스와 아내에게 설명하면서, 만일 안락사 방식을 선택하지 않는다면 결국 숨이 막혀 고통스러운 가운데 비참한 죽음을 맞이할 것이라고 덧붙였다. 씨스는 안락사를 선택하기로 최종 결정했고 그의 57번째 생일날 저녁, 카메라가 촬영하는 가운데 가정의가 이를 실행하였다. 조력을 받는 ‘자의임종’ 우어반 그릴이 구강암에 걸린 것은 2004년이었다. 그의 첫번째 수술은 성공적이었지만 암은 곧 재발하였다. 상태는 악화일로였고 기관절개술을 받은 자리는 가래로 계속 막혀 우어반에게는 음식을 먹는 것 자체가 고통이었다. 우어반은 취리히의 자의임종 보조단체 디그니타스에 연락을 취했고, 그의 요청을 검토한 단체는 자의임종 보조를 시행할 예약일자로 2004년 11월 26일을 우어반에게 통보하였다. 기자는 우어반이 오버바이에른 지역에서 스위스로 떠나는 마지막 여행에 관한 기사를 쓰면서, 왜 독일에서는 이 방법이 가능하지 않은지 끊임없이 질문을 던졌다. 우어반의 여동생과 남동생이 동행한 마지막 여행의 종착역인 디그니타스의 간소한 침상에서, 우어반은 펜토바르비탈 용액을 마시는 데 마지막 온힘을 쏟아낸 뒤 여동생의 품에서 사망하였다. 식음료의 자발적 포기를 통한 ‘자의임종’ 이웃사촌의 죽음 이후 M 여사는 며칠간 깊은 사색에 잠겼다. 안부를 묻는 질문에 미소를 짓기는 했지만 식사는 거의 하지 않았다. 요양사들이 말을 걸면 그저, “이제 나도 가야 할 때가 왔어요“라는 대답만 했다. M여사는 결국 요양팀의 간절한 요청도 마다하고 모든 음식물과 음료 섭취를 중단했다. 여사는 아직 살아있는 두 자녀를 불러 자신의 결정을 알리며 이해해달라고 부탁하였고, 자녀들은 충격을 받기는 했지만 인공적으로 영양섭취를 받고 싶지 않다는 그녀의 결정을 존중했다. M 여사는 날이 갈수록 더 조용해졌지만 특별히 더 고통을 받는 것처럼 보이지는 않았다. 2주 후 M여사는 깊고 편안한 잠에 빠져들었고, 더이상 깨어나지 않았다. 사전의료의향서와 의료대리인 29세의 이 여환자는 임신 4개월인 상태였다. 임신 초기부터 출혈로 인해 고통받고 있었는데 증세가 점차 악화되자 결국 입원을 하게 되었다. 그녀는 병원에 도착하자마자 자신은 여호와의 증인 신도로, 어떠한 생명이나 신체의 위험이 있더라도 수혈을 거부한다는 내용의 생존유서를 제시하였다. 그녀의 상태는 눈에 띄게 악화되었지만 그녀는 끝내 수혈 거부 입장을 고수했고 결국 혼수상태에 빠지게 되었다. 하지만 대리권자로 지정된 그녀의 남편은 아내의 결정을 강력하게 지지하였다. 얼마 지나지 않아 환자는 숨을 거두었다.