『철학, 장애를 논하다』는 다양한 학문적 배경과 국적을 지닌 학자들이 모여, 철학이라는 이름을 걸고, 철학 전반의 시야에서 장애를 다룬 최초의 책이다. 이 책은 형이상학, 정치철학, 윤리학이라는 철학의 세 가지 주요 분과를 기반으로 하여 ‘철학적 이슈’로서의 장애에 초점을 맞춘다. 모리스 메를로-퐁티와 존 롤스에서부터 악셀 호네트와 조르조 아감벤에 이르기까지, 대중들에게도 낯익은 현대 철학자들의 이론 및 개념을 통해 장애에 대한 논의가 펼쳐진다. 장애와 관련된 제도, 정책, 관행의 도덕적 본질, 그리고 그것들이 장애인과 사회에 어떤 의미를 갖는지 분석함으로써 우리에게 더욱 풍부한 논점을 제공하는 이 책은 장애운동가들뿐만 아니라 장애학이나 응용철학에 관심이 있는 모든 이들에게 뒤늦게 찾아온 소중한 자료라고 할 수 있다.

저자 : 크리스트야나 크리스티안센 노르웨이과학기술대학교 사회사업학과 교수. 그녀의 학문적 배경은 심리학이며 공중위생학으로 박사학위를 받았다. 그녀의 연구 관심사는 장애학, 정신보건, 질적 방법론이다. 저자 : 시모 베마스 스웨덴 스톡홀름대학교(Stockholm University) 특수교육학과 교수. 철학과 특수교육을 전공했으며, 그의 연구 관심사는 장애이론과 장애 윤리이다. 저자 : 톰 셰익스피어 생명윤리에 관심을 갖고 있는 사회과학자. 그의 저서로는 『장애학의 쟁점』(Disability Rights and Wrongs), 『유전자 정치: 우생학에서 인간게놈프로젝트까지』(Genetic Politics: From Eugenics to Genome) 등이 있다. 그는 지난 30년 동안 영국의 장애운동에 관여해 왔다. 역자 : 김도현 장애인언론 『비마이너』 발행인이자 노들장애인야학 교사이고, 노들장애인야학 부설 기관인 노들장애학궁리소 연구활동가이기도 하다. 쓴 책으로 『차별에 저항하라』 (박종철출판사, 2007), 『당신은 장애를 아는가』 (메이데이, 2007), 『장애학 함께 읽기』 (그린비, 2009), 『장애학의 도전』 (오월의봄, 2019)이 있으며, 『우리가 아는 장애는 없다』 (그린비, 2011), 『장애학의 오늘을 말하다』(그린비, 2017)를 우리말로 옮겼다. 2004년에 정태수열사추모사업회가 수여하는 제2회 정태수상을, 2009년에 김진균기념사업회가 수여하는 제4회 김진균상(사회운동 부문)을 수상하기도 했다.

책머리에 서장. 장애학과 철학의 피할 수 없는 동맹: 시모 베마스·크리스트야나 크리스티안센·톰 셰익스피어 제1부 _ 형이상학 1장. 사회정의와 장애: 스티븐 스미스 서론 | 의료적 모델의 재해석 | 사회적 모델의 재해석 | 재능으로 간주되는 손상? | 정체성과 인간의 행위주체성 | 결론: 자아성, 장애, 사회정의 2장. 장애의 정의들: 스티븐 에드워즈 서론 | 네 가지 견해 | 맺음말 3장. 장애와 손상의 존재론: 시모 베마스·페카 메켈레 서론 | 신체를 위한 그리고 신체에 대한 탈근대적 성전(聖戰) | 세계의 고유한 특징과 관찰자-상대적인 특징 | 손상: 원초적 사실인가 제도적 사실인가? | ‘사회적 손상’의 구성 | 존재론과 장애정치 4장. 장애와 사고하는 몸: 재키 리치 스컬리 윤리학과 몸 | 사고하는 몸 | 상황을 파악하기 | 전언어적·비개념적 내용 | 신체도식 | 신경과학에서의 체현된 마음 | 체현된 언어 | 이례적인 몸의 위상 제2부 _ 정치철학 5장. 인격과 장애인의 사회적 통합: 헤이키 이케헤이모 서론 | 인격: 그것은 무엇이며, 왜 우리는 그것에 관심을 가져야 하는가? | 대인관계론적 인격, 인정, ‘우리’라는 것의 본질 | 정신적 인격의 요구에 대한 적절한 반응으로서의 인정적 태도 | 인격과 장애 | 사회적 배제에 대한 해결책으로서의 사회적 통합: 우리는 무엇에 대해 이야기하고 있는가? | 맺음말 6장. 장애와 자유: 리처드 헐 7장. 장애, 재능 부재, 분배적 정의: 제롬 비켄바흐 서론 | 토니의 통찰에 놓여 있는 배경 | 사회정의는 무엇보다 평등에 관한 것이다 | 장애적 비평 | 한 가지 문제 | 손상과 재능 부재를 구별하기 | 인구학적 요소로서의 장애: 차이의 공고화 | 결론: 이것은 우리에게 무엇을 말해 주는가? 8장. 젠더, 장애, 개인적 정체성: 투이야 타칼라 중심적 기준에 맞서 | 신체적 특징이 신체적으로 불리한 위치를 야기하다 | 차별이 단결을 야기하다 | 외부적 억압으로부터 내부적이고 외부적인 억압으로 | 희생자적 위치 | 결론적 단상 제3부 _ 윤리학 9장. 인공와우, 언어권, ‘열려 있는 미래’론: 패트릭 셰르밋 서론 | 소아 인공와우 이식에 대한 윤리적 논쟁 | ‘열려 있는 미래’론과 농아동의 미래라는 문제 | ‘열려 있는 미래’론과 언어권 | 맺음말 10장. ‘농배아’ 선택의 도덕적 경합성: 마티 헤이리 서론 | 생식 및 진단 기술과 그 활용 | 사례, 선택지, 입장 | 의료적 관점에 대한 도덕적 논거 | 사회적 관점에 대한 도덕적 논거 | 법적 허용에 대한 논거 | 상황의 불안정성 | 의료적 관점에 대한 도덕적 논거의 재고찰 | 사회적 관점에 대한 도덕적 논거의 재고찰 | 비지시적 절충을 향하여 | 비지시적 절충 11장. 장애 관련 법률의 형성에서 의료 전문가의 역할: 린지 브라운 서론 | 판례 | 판례 탐구를 위한 이론적 틀 | 장애인의 삶의 질에 대한 의사들의 견해 | 판례법 분석: 네 가지 핵심 테마 | 결론 12장. 다운증후군에 대한 산전 선별검사: 베르게 솔베르그 서론 | 자율성: 선별검사에 대한 주된 논변 | 은폐될 수 없는 의제: 설명을 개선하기 | 선별검사에 반대하는 논변들 | 인정투쟁 | 무엇을 없애고 있는가: 태아, 부담, 아니면 정체성? | 으뜸패로서의 자율성 | 윤리학과 선별검사: 장애라기보다는 임신에 관한 문제? | 선별검사, 해야 하는가 하지 말아야 하는가? 13장. 생명정치와 벌거벗은 생명: 도나 리브 서론 | 생명정치: 호모 사케르의 형상 | 장애의 정의 | 산전 진단 | 심각한 정신적 고통을 지닌 사람들의 강제 구금 | 낯선 이들과의 상호작용 | 논의 | 결론 옮긴이 후기 참고문헌 | 찾아보기 | 필자 소개

분명히, 표준에서 벗어난 신체적 이상을 지닌다는 것 자체가 그 이상이 핸디캡으로 규정되는지 재능으로 규정되는지를 결정하지는 않는다. 예를 들어, 어떤 사람의 비정상적인 큰 키라는 신체적 이상이 비록 어떤 사회적 맥락에서는 핸디캡을 의미할 수도 있겠지만(예컨대 기수나 발레리나가 되는 데 있어서는), 다른 사회적 맥락에서는 매우 높게 평가될지도 모른다. 사람들로부터 크게 인정받고 매우 높은 보수가 지급되는 농구선수나 슈퍼모델이 되기 위한 경우라면 말이다. 즉, 이러한 비정상적인 특성과 관련된 사회적 구성의 과정은, 비록 어떤 사회적 맥락에서는 그 특성을 핸디캡으로 규정하지만, 적어도 일정한 다른 사회적 맥락에서는 그것을 하나의 재능으로 규정하게 되는 것이다. (56쪽)

대개 사람은 적어도 어느 정도의 통증과 고통을 포함할 수 있는 자신의 모든 경험에 대해 반응하고 그 경험으로부터 배우며, 모든 것을 고려해 보면 결국 그와 같은 반응과 배움이 모여 보다 풍부한 삶으로 이어지게 된다. 누구도 고통스러운 삶을 원하지 않는다는 것이 합리적인 생각일 수는 있지만, 반면에 완전히 고통이 없는 존재 역시 대다수의 사람들에게는 상당히 타당하게 결함이 있는 것으로 간주될 수 있는 것은 바로 이런 맥락에서다. 나의 좀 더 진전된 주장은 통증과 고통에 대한 이런 이해―인간의 행위주체성과도 관련되어 있는―가, 지금까지 살펴본 의료적 모델이나 사회적 모델보다 인간의 경험에 대해 좀 더 미묘한 차이를 부여하는 해석을 가능케 한다는 것이다. 이런 이해는 확실히, 손상을 지닌다는 것이 반드시 본질적으로 비극적인 삶으로 이어진다는 장애에 대한 어떠한 환원주의적 해석도 차단해 준다. (63쪽)

미적 속성은 누군가의 판단은 온당하고 다른 이의 판단은 온당치 않다고 확신하는 것이 가능한 종류의 속성이라고 할 수 없다. 그것이 예술계에 늘 의견의 불일치가 상존할 수밖에 없는 하나의 이유이며, 그러한 예술계에서 비평가들은 특정한 예술 작품의 가치에 대해 합의를 이루어 내지 못한다. 어떤 종류의 판단은 진정한 논쟁에 대한 여지조차 거의 존재하지 않는, 단순한 사실의 문제(‘이 방에는 두 개의 의자가 있다’)에 관한 것일 수 있다. 그러나 미학적 문제에서의 판단이란 그렇지 않다. 그러므로 엥겔하르트가 제기한 단호한 주장은 거의 확실하게 그릇된 것일 수밖에 없다. 그리고 래퍼의 조각상과 그것이 유발했던 엇갈린 반응은 나의 견해에 얼마간의 힘을 더해 준다. (93쪽)

하나의 대안적인 출발점은 대다수의 사람들이 우리가 태아에게 일정한 도덕적 가치를 부여해야만 한다고 여긴다는 사실일 것이다. 여성들이 낙태 결정에 대한 정당성을 입증할 필요 없이 요구만 하면 낙태가 이루어질 수 있는 경우라 할지라도, 여전히 여기에는 모종의 ‘사적인’ 정당화에 대한 암묵적 필요가 존재한다. 임신이 예기치 않게 잡힌 그리스 섬에서의 휴가와 부딪친다는 이유로 낙태를 하는 것은 대다수 사람들의 사고방식에서는 충분한 정당화의 근거가 되지 못한다. (추정된) 부담이 일반적으로 태아에게 부여되어 있는 어떤 종류의 도덕적 가치를 능가하지 않는 것이다. 이러한 어렴풋한 도덕성 관념은 낙태를 통해 장애를 예방하는 것에는 ‘도덕적 비용’이 수반됨을 강력하게 시사한다. 나는 그 도덕적 비용이 인격체의 살해임을 주장하고자 하는 것이 아니라, 단지 일정한 도덕적 비용이 수반된다는 공통적 직관을 보존하고자 하는 것이다. (415~416쪽)

장애란 무엇이며 누가 장애인인가? 철학으로 장애와 비장애의 경계를 사유하다 “장애학과 철학 모두에서 환영할 만한 작품!” -『계간 장애학』(Disability Studies Quarterly) “철학, 생명윤리, 사회과학, 법학, 장애학, 특수교육 분과의 학자들에게서 새로운 통찰을 얻을 수 있는 풍성한 책.” -『의학 윤리 저널』(Journal of Medical Ethics) ‘철학’의 시각에서 장애를 다룬 최초의 단행본! 68혁명 이후 신사회운동의 부상이라는 흐름 속에서 본격화된 장애인 대중운동, 그리고 이러한 대중운동이 동력이 되어 영어권 국가들에서 ‘장애학’(disability studies)이 본격적으로 등장한 것은 1980년대라고 할 수 있다. 장애학은 기본적으로 다양한 분과 학문들을 아우르고 횡단하는 학제적 연구 분야이며, 이와 같은 학제적 성격은 현재 점점 더 강화되고 있다. 그러나 사회적 장애 모델을 정립한 영국의 장애학에서 사회학이나 사회정책학의 영향력이 강했던 반면, 미국에서는 문학, 사회심리학, 교육학 등이 장애학의 발전에 많은 영향을 미쳤다. 즉 장애학의 성립 과정에서 철학은 상대적으로 적극적인 역할을 하지 못한 채, 어떤 면에서는 방관자적 위치에 머물러 있었던 것이다. 물론 흔히 이야기되는 것처럼 철학이 하나의 세계관이고 입장이라면, 장애학을 실천해 왔던 활동가들은 언제나 일정한 철학적 입장을 표명해 왔다고 해야 할 것이다. 그리고 철학이라는 명시적 타이틀을 달지 않았다고 하더라도, 장애학과 연동해 이루어지는 모든 사유와 글쓰기 작업은 그 자체로 일정한 철학적 ‘효과’를 발생시켜 왔다고도 볼 수 있다. 또한 장애학이 발전해 오는 과정에서, 특히 페미니스트 철학자들, 윤리학자들, 탈근대주의 이론가들은 몸과 손상/장애를 주제로 한 글을 발표하기도 했다. 하지만 다양한 학문적 배경과 국적을 지닌 학자들이 모여, 철학이라는 이름을 걸고, 철학 전반의 시야에서 장애를 다룬 것은 바로 이 책 『철학, 장애를 논하다』가 최초라 할 수 있다. 그리고 이 책에서 전개되는 장애에 대한 논의를 따라가는 과정에서, 우리는 모리스 메를로-퐁티와 존 롤스에서부터 악셀 호네트와 조르조 아감벤에 이르기까지 대중들에게도 낯익은 현대 철학자들의 이론 및 개념과 조우하게 된다. 형이상학, 정치철학, 윤리학적 이슈로서의 장애 이처럼 이 책을 참신하게 만들어주는 것은 ‘철학적 이슈’로서의 장애에 초점을 맞추고 있다는 점이다. 이 선구적인 저작집은 형이상학, 정치철학, 윤리학이라는 철학의 세 가지 주요 분과를 기반으로 하여 총 3부로 구성되어 있다. 제1부 형이상학에서는 하나의 ‘현상’으로서 장애란 무엇인지, 그리고 이런 현상의 본질과 과학적 지식의 관계는 무엇인지가 논의된다. 1장은 기존의 의료적 장애모델과 사회적 장애모델에 대한 재해석을 시도하면서, 인간의 행위주체성(agency)을 사상하지 않는 장애 모델의 가능성을 탐색한다. 2장에서는 장애의 정의(定義)에 연루되어 있는 의료적, 도덕적, 미적 가치들이 비판적으로 검토되며, 3장은 존 서얼이 발전시킨 ‘원초적’ 사실과 ‘제도적’ 사실의 구분에 기반을 두고 손상과 장애의 존재론에 대한 철학적 분석을 시도한다. 그리고 4장은 메를로-퐁티의 현상학적 관점에서 장애의 물질적 토대와 체현된 본질을 논하는데, ‘이례적인 몸이 누군가의 정체성과 자아감에 미치는 영향’이라는 이슈를 다루기 위해서는 새로우면서도 철저히 경험적인 지식이 필요함을 이야기한다. 제2부 정치철학에서는 자유, 평등, 정의 같은 개념들이 장애와 관련하여 어떻게 재해석되어야 하는지가 주요 초점이라고 할 수 있다. 5장은 호네트의 인정이론 접근법에 기초하여 ‘대인관계론적 인격’(interpersonal personhood) 개념을 도입하고, 이 개념을 중심으로 장애인의 진정한 사회적 통합을 위한 윤리적이고 정치적인 요건은 무엇인가라는 질문을 제기한다. 6장은 롤스의 정의론 및 소극적 자유 개념과 치열하게 대결하면서 장애를 인간의 자유와 정의(正義)에 대한 본질적 이슈로 확립하며, 7장은 손상과 재능 부재(non-talent)의 경계를 다각도로 고찰하면서 분배적 정의가 지닌 정치적 성격을 강조한다. 그리고 8장은 ‘여성’과 ‘장애인’ 양자 모두가 일종의 사회적 구성개념이자 억압의 산물임을 논하면서, 집단 정체성의 유의미성과 한계, 정체성 정치의 타당성을 재검토하고 있다. 제3부 윤리학의 첫 두 장에서는 농(聾)의 ‘치료’ 및 예방이라는 복합적이고 논쟁적인 이슈가 다루어진다. 즉 9장은 인공와우 시술을 옹호하는 소위 ‘열려 있는 미래론’을 농아동의 언어권이라는 입장에서 비판적으로 재검토하고 있으며, 10장은 ‘농배아’(deaf embryo) 선택에 활용되는 생식 및 진단 기술과 유전상담의 윤리를 논의하고 ‘비지시적 절충’의 가능성을 모색한다. 11장에서는 장애 관련 법률의 형성에서 의료적 담론의 영향력이 구체적인 판례를 통해 실증적으로 분석되고 있는데, 이는 소위 ‘삶의 질’이나 ‘최선의 이익’ 평가가 어떤 식으로 의료 권력에 의존하고 있는지를 잘 보여준다. 12장은 장애와 관련된 가장 첨예한 이슈라 할 만한 산전 선별검사와 선별적 낙태를 다룬다. 선별검사를 정당화하는 ‘자율성’이라는 논거가 전반적으로 재검토되며, 장애를 중심으로 한 논의와 적절한 산모보건을 중심으로 한 논의를 결합할 경우 각각의 관점 내에 존재하는 비판적 잠재력이 강화될 수 있음을 설득력 있게 제시하고 있다. 마지막으로 13장은 아감벤의 이론적 작업에 의지해 장애인의 사회적 배제를 논한다. 앞선 장애서 논의된 산전 선별검사 및 선별적 낙태와 더불어 정신장애인의 정신병원 수용, 낯선 이들과의 상호작용에서 발생하는 심리-정서적 장애차별주의가 ‘호모 사케르’와 ‘예외상태’라는 개념틀 속에서 독창적으로 분석되고 있다. 장애의 존재론부터 현재적 논쟁들까지 다루는 종합적인 책 비단 철학에서뿐만 아니라, 사회 전반적으로도 장애 그 자체에 관한 논의는 많이 부족했던 것이 사실이다. 이는 장애인이라는 존재가 ‘그 자체로’ 인격체와 비인격체를 가르는 경계가 되도록 하는 결과를 낳았다. 『철학, 장애를 논하다』는 장애와 관련된 제도, 정책, 관행의 도덕적 본질, 그리고 그것들이 장애인과 사회에 어떤 의미를 갖는지에 관해 분석함으로써 우리에게 더욱 풍부한 논점을 제공해 준다. 글래스고 대학의 장애학과 교수 닉 왓슨의 평가처럼, 이 책은 장애의 존재론을 포함해 윤리적 측면, 장애학의 현재적 논쟁들까지 다루고 있는 몹시 중요하고 종합적인 책이다. 지금까지 종합적이고 철학적인 장애에 대한 접근이 절대적으로 부족했던 만큼, 이 책은 장애운동가들뿐만 아니라 장애학이나 응용철학에 관심이 있는 모든 이들에게 뒤늦게 찾아온 소중한 자료라고 할 수 있다.