치매 인구 100만 명 시대, 언제까지 치매를 두려워만 할 것인가? 시니어 라이프 전문가들이 선택한 품위 있는 노년기를 위한 치매 안내서 2025년 한국은 초고령사회에 진입했으며 현재 65세 인구 10명 중 한 명은 치매환자라고 한다. 노인 인구의 급속한 증가와 함께 치매 인구 역시 늘어날 전망이다. 그럼에도 현재 우리의 치매에 대한 생각은 ‘치매에 걸리면 인생이 끝난다’라는 한마디로 요약된다. 나를 잃어버려 원하는 대로 사는 것이 불가능해지는 병, 이로써 가족에게 짐만 되는 병이라는 인식이 짙기 때문이다. 전 세계에서 가장 윤리적인 치매 케어 방법으로 알려진 사람중심케어, 국내에서 이 실천 운동을 주도하는 저자는 ‘치매 완치는 불가능해도, 치매에 걸리더라도 일상을 유지할 수 있다’라고 말한다. 현장에서 오랫동안 많은 치매환자를 지켜본 저자는 치매 초기라도 금세 중증으로 진행되는 경우와 ‘정말 치매환자 맞아?’라고 생각할 정도로 비교적 정상적으로 오래 생활하는 이들의 경우를 목격한다. 이는 치매 당사자의 증상과 감정 중 무엇에 초점을 맞추는지에 따라 달라진다. 외로움 같은 부정적인 감정을 덜어내면 증상이 그리 심하지 않은 초기 치매 상태를 최대한 오래 지속시켜 스스로의 의지대로 생활하는 것이 가능하다는 뜻이다. 저자는 이를 위해 스스로 또는 주변에서 당사자에게 사랑으로 대하는 일이 필요하다고 강조한다. 물론 치매에 걸리지 않는 편이 가장 좋다. 하지만 노화의 부산물인 치매는 누구에게 언제 찾아올지 알 수 없다. 저자는 만약 걸리더라도 진행 속도를 늦추는 방법이 있으니 치매를 더 이상 공포의 대상으로 볼 필요가 없다고 말한다. 이를 위해 가장 먼저 치매가 무엇인지 바로 알아야 한다며, 치매에 대해 우리가 가지고 있던 편견을 바로잡아 주며 치매를 바라보는 새로운 관점을 알려준다.

추천의 글 들어가는 글_ 치매에 걸리더라도 나다운 해피 엔딩을 꿈꾸며 1장 늙고 아파도 나답게 살고 싶다: 노화와 치매에 대해 바로 알아야 하는 이유 01 나이 들면 쓸모없어진다는 믿음 02 노년기를 전성기로 만드는 조건 03 나이와 함께 먹어야 하는 것, 경험 04 우리의 미래를 미워하는 우리들 05 늙음에 대한 두려움의 실체는? 06 치매에 걸리면 원하는 대로 살지 못한다는 착각 07 겁먹지 않는 자에게 치매를 이길 힘이 생긴다 2장 사랑은 치매도 멈추게 한다: 치매 예방에 효과적인 지식 그리고 감정 08 치매에 대한 앎이 노년의 삶을 바꾼다 09 사실 우리는 이미 치매환자 10 끝낼 수는 없어도 늦출 수는 있다 11 사랑하라, 치매가 약해지도록 12 치매는 나쁜 감정을 타고 찾아온다 13 회복하라, 고통받지 않았던 것처럼 14 치매환자를 사랑으로 돌보는 사람중심케어 3장 치매에 대한 준비는 빠를수록 좋다: 자기다운 노후를 위해 지금부터 해야 할 일 15 내가 무엇을 좋아하는지 기억할 것 16 치매의 문지방을 높여라 17 친구는 많을수록, 만남은 잦을수록 좋다 18 나이 들어도 할 수 있는 일 찾기 19 ‘기록하기’는 언제나 옳다 20 내가 마지막에 살 곳은 내 눈으로 확인할 것 21 사전돌봄계획으로 황혼의 시기를 준비하라 22 내 옆을 지킬 이들에게 당부 전하기 4장 치매에 걸려도 가족과 함께할 수 있다: 감정 케어로 지키는 나와 가족의 삶 23 사랑이 싹트는 돌봄의 과정 24 서로 힘들어지는 돌봄 모두 편안해지는 돌봄 25 마음이 가까워지는 치매 공식 26 사랑을 준다고 착각하기 쉬운 돌봄 27 치매가 감정을 없앤다는 오해 28 감정 케어의 원칙 1 몸과 마음을 편안하게 해줄 것 29 감정 케어의 원칙 2 성숙한 관계를 맺을 것 30 감정 케어의 원칙 3 상대방의 생애사를 이해할 것 31 감정 케어의 원칙 4 하고 싶어 하는 일을 도울 것 32 감정 케어의 원칙 5 함께할 것 33 그중 제일은 사랑이라 5장 누구나 걱정 없이 늙을 수 있어야 한다: 치매와 함께 사는 법 34 치매에 걸리면 숨어야 한다는 편견 35 치매를 부르는 외로움 비극을 막는 관심 36 치매 노인을 지키는 어쩌다 한 번의 친절 37 치매를 느리게 만드는 노동할 기회 38 끝까지 자신의 일에 목소리 낼 수 있는 삶 39 산책과 외출을 배회로 보지 않는 시선 40 나다움을 지지하는 사랑의 역할 알기 나가는 글_ 모든 노인의 표정이 밝아지는 세상을 바라며 부록 1_ 40대 이상은 지나치면 안 될 치매 의심 징후 부록 2_ 알아두면 좋을 국내 사람중심케어 실천 기관 참고 자료

중앙치매센터에서 실시한 국내 치매 인식도 조사에 따르면, 우리나라 노인들이 가장 두려워하는 질병은 치매(43퍼센트)로 나타났다. 자식들은 부모님이 치매에 걸릴까 봐 두려워하고 치매에 걸린 사람은 “내 인생이 끝났어”라고 말하며 절망에 빠진다. 요즘에는 65세 이전에 발병하는 초로기 치매환자가 늘어나면서 치매는 중장년층, 심지어 30대에게도 두려운 질병이 돼가고 있다. 어떤 이들은 치매에 대한 극단적 두려움과 부정으로 안락사를 희망한다. 치매는 이렇게 우리 사회 전체를 패닉으로 몰아가고 있다.
_49쪽, 우리의 미래를 미워하는 우리들

치매는 생존 기간이 가장 긴 질병이다. 예를 들어 60대 초반에 알츠하이머병으로 진단을 받았다면 20년 이상 생존할 수도 있다. 물론 치매는 발병 이후 점차 증상이 중증화된다는 점이 문제다. 그런데 치매로 진단받았어도 오래도록 일상생활을 유지하는 사람이 있는가 하면 경증 치매로 진단받고 몇 개월 만에 거의 기억을 잃어버리고 혼자 생활하는 것이 불가능해질 정도로 빠르게 나빠지는 경우도 있다. 만약 치매 진단을 받더라도 초기 단계에서 잘 관리한다면 일상을 누리는 것이 가능해진다. 하지만 많은 경우 치매 진단을 받는 순간 절망해 그동안의 노력에서 손을 놓아버린다. 자포자기하는 경우 치매는 급속도로 나빠진다.
_65쪽, 겁먹지 않는 자에게 치매를 이길 힘이 생긴다

감정은 우리의 생각과 판단, 결정에 깊숙이 관여한다. 행복하거나 극단적으로 슬펐던 일을 더 잘 기억하게 만들고, 중요한 결정을 내릴 때면 감정이 선별한 기억 데이터를 바탕으로 판단한다. 건강과 치매에도 큰 영향을 미친다. 긍정적인 생각과 기분은 도파민을 분비해 우리 몸의 통증을 줄여준다. 반대로 분노와 부정적인 생각은 건강을 해치는 원인이다. 외로움은 담배 15개비를 피우는 것에 맞먹는 정도로 건강에 나쁜 영향을 미친다는 사실이 잘 알려져 있다. 외로움의 감정은 심혈관계에 문제를 일으키고 성격장애나 정신질환, 인지 저하, 당뇨, 관절염 등 우리가 생각할 수 있는 모든 면에서 건강을 해친다.
_103~104쪽, 치매는 나쁜 감정을 타고 찾아온다

마지막까지 남기고 싶은 자기다움은 무엇일까? 인본주의 심리상담을 강조한 칼 로저스(Carl Rogers)의 인간중심이론에 따르면 ‘진정한 자기(self)’는 자신의 가치, 신념, 경험으로 이뤄진다. 자기답게 산다는 것은 타인의 기준이 아닌 스스로 정한 기준과 욕구에 따라 사는 것을 말한다. 미국의 사회심리학자인 크리스토퍼 새벗(Christopher Sabat)과 해리엇 포스터(Harriet Foster)는 젊은 시절 변호사였던 한 치매환자와의 인터뷰를 소개했다. “당신은 변호사였나요?”라고 묻자 그는 “나는 변호사예요”라고 대답했다고 한다. 치매에 걸렸다고 해서 그의 변호사로서의 정체성이 사라진 것은 아니다. 법률을 전공했고 평생 법률에 근거해 이치를 따지고 또 법률 지식을 이용해서 다른 사람의 곤경을 도왔다는 점에서, 그의 정체성은 언제까지나 ‘변호사’인 것이다.
_130쪽, 내가 무엇을 좋아하는지 기억할 것

주변에 얼마나 많은 사람이 있어야 안전한가? 관계를 연구한 여러 조사에서는 세 명에서 다섯 명의 가까운 친구가 적절하다고 한다. 하지만 관계가 축소되는 노년기에는 그 숫자도 안전하다고 볼 수 없다. 친구의 숫자는 사탕 항아리와 비슷하다. 내가 감당할 수 있는 정도가 가장 적절하다. 세상을 넓게 바라보는 사람들은 매우 다양한 유형의 사람들과 만나고 사귄다고 한다. 교육 수준과 주변 환경, 정치적 견해나 종교가 다른 이들과도 친구가 될 수 있다. 연령도 마찬가지다. 우리는 늙어가는 데 도움을 주는 오랜 친구와 젊음을 유지하는 데 도움을 주는 새로운 친구가 필요하다.
_145쪽, 친구는 많을수록, 만남은 잦을수록 좋다

영국의 사회정책학자 마리 데일리(Mary Daly)에 따르면 돌봄은, ‘자기 자신을 스스로 돌볼 수 없는 사람을 보살피는 일’이라고 한다. 돌봄은 세 가지 필요한 욕구를 충족해야 하는데, 첫째는 일상생활에서 도움을 주는 것, 둘째는 위기상황에서 도움을 주는 것이다. 마지막으로 중요한 것이 친분관계(companionship)다. 핵심은 바로 친분, ‘옆에 있음’이다. 돌보는 사람과 돌봄을 받는 사람 모두 온전한 자신의 모습으로 서로의 곁에 존재하는 일이다. 상대방이 행복하기를 바라는 마음이 바로 돌봄이다. 상대방의 욕구가 충족될 수 있도록 기여하면서 서로 주고받는 것이다.
_191~192쪽, 서로 힘들어지는 돌봄 모두 편안해지는 돌봄

웃음은 우리 뇌를 바꾸는데, 혼자 웃는 것보다 함께 웃는 것이 더 효과적이다. 어떤 연구에서 실험 참여자들에게 코미디영화를 혼자 또는 친한 친구와 함께 시청하게 한 후 양전자 방출 단층촬영(PET) 스캔으로 이들의 뇌를 확인했다. 웃고 난 뇌에서는 스트레스 완화제인 오피오이드(opioid)의 생성이 높아진 것을 확인할 수 있었다. 중요한 발견은 혼자 코미디를 본 사람보다 친구와 함께 시청한 사람에게서 웃음의 효과가 더 크게 나타났다는 것. 웃음과 즐거움의 효과는 건강한 사람들에게 국한되지 않는다. 치매환자에게도 웃으면 뇌세포가 활성화되고 뇌의 주름이 많아지는 효과를 확인할 수 있다. 치매 케어에서는 환자가 느끼는 불안함이나 초조함를 이해하고 이를 케어해 그가 기분 좋은 상태를 유지하는 것이 바로 질병의 진행을 막는 데 중요하다는 점을 알아두자.
_212쪽, 치매가 감정을 없앤다는 오해

가끔 치매환자의 불안을 진정시키기 위해 임시방편으로 거짓말을 하는 경우가 있다. 치매에 걸린 할머니가 세상을 뜬 배우자를 찾으면 “할아버지는 지금 외출 중이세요. 조금 기다리면 돌아오실 거예요”라고 달래는 것이다. 좋은 의도일지라도 거짓말은 오히려 상대방과의 신뢰를 무너뜨려 이후 케어를 하는 데 좋지 않은 결과를 가져오기도 한다. 치매에 걸린 사람이 24시간 치매 증상을 보이는 것은 아니다. 망상을 하다가도 그다음 순간에는 현실을 인식한다. 이때 상대방이 나에게 거짓으로 대했다는 것을 알게 되면 그 사람을 더 이상 신뢰하지 않게 된다. 애착을 형성하기 위해서는 ‘그 사람의 모습을 있는 그대로 인정하고’ ‘진정으로 대하며’ ‘그 사람의 세계를 승인하는 태도’가 필요하다.
_223쪽, 감정 케어의 원칙 2 성숙한 관계를 맺을 것

사람중심케어에서는 돌봄과 치료에서 함께 결정하는 것을 중요하게 여긴다. 포함 욕구를 이해하고 실천하기 위해서는 가장 먼저 내 마음속의 장벽을 걷어내는 것이 필요하다. 치매에 대해 갖는 마음의 장벽으로 먼저 ‘인지 저하가 있으니 대신 해줘야 한다’라는 생각을 꼽을 수 있다. 치매인 사람을 혼자 내버려두면 위험하다는 생각, 모든 것을 대신 해줘야 한다는 사고는 억압적 돌봄을 낳는다. 그러한 돌봄은 그 사람이 갖고 있는 잠재 역량을 무시해, 스스로 할 수 있는 일들을 뺏음으로써 결과적으로 현재의 상태보다 더 나쁘게 만든다.
_243쪽, 감정 케어의 원칙 5 함께할 것

치매 친화적 환경을 조성하기 위한 노력은 치매에 걸린 누군가만을 위한 일이 아니다. 나도 부모님의 돌봄을 걱정하게 될 수 있고, 내 배우자나 형제자매가 치매 진단을 받을지도 모른다. 내가 먼저 기억을 잃기 시작할 수도 있다. 그때 병원 진료만으로는 해결되지 않는 식사 준비, 집안일, 대중교통 이용, 취미생활 등에 대한 어려움이 나와 가족에게 얼마나 큰 짐이 되는지 직접 마주하게 될 것이다. 치매에 대한 부정적인 생각을 바꾸고 주변의 치매 노인들에게 관심을 가지는 것. 이는 남을 돕는 일이자, 미래의 내 삶, 내 가족의 삶을 지키는 일과 다르지 않다.
_299쪽, 나다움을 지지하는 사랑의 역할 알기

★원혜영 웰다잉문화운동 공동대표, 윤종률 전 대한노인병학회 회장 추천! 치매에 대한 준비는 빠를수록 좋다 나다운 노년을 위해 지금부터 해야 할 일 치매 발병 여부는 노년기의 일상과 밀접하게 연관된다. 따라서 치매 예방은 치매가 찾아오는 것을 늦추는 활동과 치매에 걸리더라도 최대한 나다운 삶을 유지하기 위한 활동으로 나뉜다. 이 책에서는 예방에 가장 효과적인 방법이 바로 ‘나다움’을 지키는 것이라고 강조한다. 치매에 걸리기 전이라면 ‘삶의 의미와 목적을 가지는 것’이 특히 중요하다. 핵심은 나에 대한 사랑을 기반으로 해야 한다는 점이다. 즉 사소한 일이라도 긍정적인 기분을 느끼기 위해 ‘내가 결정한 일’을 해야 한다. 예를 들어 하루에 한 번 반려 식물에 물을 주는 것만으로 행복을 느낄 수 있다면 그걸로 족하다. 더불어 현재의 생활 방식이 노년기의 모습을 만든다면서, 마음이 조금 더 편안해지는 습관뿐만 아니라 걷기와 수면, 식사의 중요성을 강조한다. 최근 65세 미만의 초로기 치매환자 수도 늘어나고 있는데, 야근이 잦은 현대인에게서 발병할 가능성이 높다며 초과 근무를 해 수면 시간이 부족하다면 술이라도 줄이고, 만약 음주를 했다면 다음 날에는 평소보다 더 걷는 등 셋 중 한 가지라도 잘 지키기를 권한다. 치매에 걸렸다면 ‘자기다움’을 지키는 것은 더욱 중요하다. 저자는 노년에 불릴 호칭을 정할 것, 자신을 기억할 수 있는 메모리북을 만들 것 등 정체성을 지키기 위한 활동을 제시한다. 무엇보다 중요한 것은 다른 사람들과 연결되는 일이다. 나이 들어도 할 수 있는 일을 꾸준히 할 것, 사람들과 꾸준히 연락하고 만날 것을 강조한다. 사랑하는 일을 하고, 사랑하는 사람들과 웃고 떠들며 체온을 나눌 때 옥시토신 같은 행복 호르몬이 나오고, 이것이 바로 치매를 막는 장벽이 된다. 이러한 연결은 황혼의 시기를 마무리할 때도 도움이 된다. 치매에 걸리지 않았더라도 나이 들면 거동이 불편해지고, 이런 상태에서 언젠가 다가올 마지막을 대비해야 한다. 저자는 이 역시 치매에 대한 준비와 뗄 수 없는 일이라며 사전돌봄계획서를 작성해 누구에게 돌봄받고 싶은지, 어디에서 돌봄받고 싶은지, 어떤 방식으로 돌봄받고 싶은지, 나다움을 지켜줄 수 있는 주변인들에게 미리 당부하는 글을 남기기를 권한다. 사랑은 치매도 느리게 만든다 누구나 바로 실천할 수 있는 감정 케어의 방법 퇴직 후 사회적 고립으로 인한 외로움은 치매를 비롯한 여러 노환을 불러온다. 즉 노년기에는 주변 사람들과 감정을 나누는 것이 치매의 속도를 줄이는 데 큰 도움이 된다. 이 책에서는 이러한 감정 교감의 방식을 돌봄의 과정으로 보여준다. 과연 사랑을 주고받는 돌봄이란 무엇일까? 우리나라 사람들은 돌봄이라고 하면 힘든 감정적·신체적 노동이라고 생각하는 경향이 강하다. 이는 돌봄을 주고받는 관계가 아닌 일방적으로 주는 관계라고 생각하기 때문이다. 저자는 돌봄이란 무언가를 굳이 하지 않아도 되고, 단지 옆에 있으면서 상대의 감정을 이해하는 것이라고 말한다. 여기서는 사랑을 나누는 돌봄의 방법으로 다섯 가지를 제시한다. 상대방의 몸과 마음을 편안하게 해줄 것, 성숙한 관계를 맺을 것, 상대방의 생애사를 이해할 것, 하고 싶어 하는 일을 도울 것, 함께할 것이다. 저자는 각각을 누구나 쉽게 따라 할 수 있도록 구체적으로 설명하다. 몸과 마음을 편하게 해주려면 말하는 속도를 늦춰 대화해야 한다는 등 실제 현장에서의 일화를 들어 쉽게 이해시켜 주는 식이다. 우리는 돌봄의 과정에서 오히려 관계가 단단해지며, 이때 느끼는 감동과 사랑의 감정에 긍정적인 영향을 받는다. 돌봄이라고 하면 그 대상은 보통 가족이다. 소중한 이를 보살피며 부모가 자식에게 준 사랑이, 자식이 부모에게 줄 수 있는 사랑이 무엇인지 깨닫고, 부모님 또는 배우자가 원하는 ‘나다운 삶’이 무엇인지 이해하며 나는 어떻게 늙고 싶은지를 배운다. 이는 우리에게 찾아올 치매를 막는 큰 힘이 될 수도 있다. 덧붙여 저자는 1인 가구의 급증으로 치매 노인이 더 늘어날 것이라며, 누구라도 걱정 없이 늙을 수 있으려면 치매 친화적 환경을 만들어야 한다고 말한다. 그 시작점은 바로 치매에 대한 부정적인 시선을 바꾸는 것이다. 치매에 걸려도 스스로를 보듬을 줄 안다면, 사랑으로 돌봐줄 가족 그리고 이웃이 있다면 마지막까지 원하는 사람들과 나다운 노년을 보낼 수 있을 것이다. 치매에 대한 두려움을 없애야 하는 이유, 치매에 걸리기 않기 위해 지금부터 해야 할 일, 치매에 걸리더라도 자기다운 삶을 살기 위한 방법을 담은 이 책은 치매 환자 가족은 물론, 노년을 앞둔 중장년층, 돌봄 종사자, 지역사회 관계자 모두에게 치매를 이해하고 준비하며 존엄한 노년을 설계할 수 있는 구체적이고 실천적인 가이드가 될 것이다.