민주주의의 사각지대에 장애시민이 있다 광장으로 나선 ‘못된’ 장애인 변재원의 시민권 투쟁기 지체장애인이자 인권활동가, 소수자 정책 연구자로서 새로운 세대의 장애운동 가능성을 보여준 활동가 변재원이 500여일간 전국장애인차별철폐연대(전장연) 정책국장으로 활동한 이야기를 쓴 책 『장애시민 불복종』이 출간되었다. 한 개인의 투쟁기이자, ‘불복종’을 택한 장애시민들의 사연을 동료 시민들에게 전하는 대국민 해설방송이라고도 할 수 있는 이 책은 전장연의 투쟁이 하나의 논쟁이 된 지금 특히 주목할 만하다. 저자는 사회운동과 인권투쟁이라는 낯선 세계를 만나며 이질감과 갈등을 겪었지만, 현장의 경험과 대화를 통해 투쟁과 시민적 권리를 새롭게 인식하고 동료들의 대의에 공감하며 운동에 열린 마음을 갖게 된 과정을 자세히 적고 있다. 자꾸 사회를 시끄럽게 만드는 장애인들이 이해가 되지 않는다면, 전장연의 지하철 탑승 투쟁으로 인한 출근길 갈등에 환멸이 난 독자라면 당장 일독을 권한다. 솔직하고 간절한 변재원의 고백에 웃고 울며 빠져들다보면, 어느새 이 사회를 보는 당신의 눈이 바뀌어 있을 것이다.

프롤로그 1부 탐색의 순간 -데모는 왜 하는가 1 삶과 죽음의 경계선 쿠오 바디스 도미네 코호트 격리 도망칠 권리 2부 직면의 순간 -데모는 왜 하는가 2 허니문 기간 표준이 아닌 말들 아버님 전 상서 투쟁입니다, 투쟁 수감의 이유 3부 이해의 순간 -데모는 왜 하는가 3 돈이 없어 못 고쳐준다고 직접 물어보시겠어요 우리 오래 함께합시다 두렵지 않으세요 4부 연결의 순간 -데모는 왜 하는가 4 어떻게 질 것인가 예술과 활동은 닮았다 평가의 언어, 비난의 언어 고맙습니다. 미안했습니다. 에필로그: 시끌벅적한 모든 시간이 평화의 순간이었다

소외된 자, 차별받는 자, 무시당하는 자 모두 숨지 말자. 불화를 민폐처럼 여기지 말자. 민주사회 구성원으로서 당당히 자신의 목소리를 지키자. 우리 없이 우리의 문제가 정의될 때, 우리가 동정심의 대상으로 취급될 때, 우리가 사라질 때, 민주주의가 위기를 맞는다는 사실을 잊지 말자. (16면)

그는 돈키호테 같은 대답을 이어갔다. 돈키호테가 풍차를 향해 거침없이 돌진했듯, 그는 계단을 보면 계단으로 향했고, 계단이라는 괴물을 무찌르고 엘리베이터가 설치되기를 꿈꿨다. 공공장소에 설치된 계단과 문턱에 대드는 활동에 그토록 진심을 다하는 이유를 묻자, 그는 이렇게 말했다. “나한테 계단은요, 마치 삶과 죽음의 경계선 같은 거예요, 그건.” (27면)

모르는 이의 죽음을 보고, 듣고, 말하며 그 끝을 지켜보는 일. 감당해본 적, 아니 상상해본 적조차 없는 유형의 일이었다. 2020년 2월 청도대남병원 정신병동에서 촉발한 집단감염 사태의 근본적인 원인인 코호트 격리로 인권 활동의 어려움과 위태로움을 여지없이 마주하게 되었다. (49면)

“기자 여러분, 안녕하세요… 사람이 죽었습니다.” 누군가 툭 하고 건들면 픽 하고 쓰러질 만큼 위태로운 내 몸은 한뼘만 한 마이크에 기대고 있었다. 겨드랑이 한편에 어설프게 끼워진 목발이 각성된 정신과 말을 내뱉는 입을 지탱했다. 한창 취재를 준비하는 이들에게 왜 기자가 되었느냐고 물었다. 사회의 공익을 위해 기자가 된 것이라면, 동료 시민이 죽어가는 현실에 대해 진심 어린 기사를 써달라고 간곡히 요청했다. (63면)

보잘것없다며 무시당하는 장애인들이 모여 지하철 엘리베이터를 설치하고, 버스의 단차를 낮추고 있어요. 신체적 어려움으로 외출의 자유를 박탈당한 이들은 오늘날 누구나 어울려 살아갈 수 있도록 변화의 소용돌이를 일으키고 있어요. 저는지금 그 투모사들과 함께 있어요. 이토록 멋진 사람들과 대단한 시간을 함께하고 있어요. (121면)

그리고 우리가 더 나은 사회로 나아가기 위해 하는 모든 노력이 저마다 크고 작은 투쟁이라는 사실을 깨달을 수 있다면, 우리는 끝없이 극복해야 하는 개인적 과제에 매몰된 채 살아가는 것이 아니라 함께 투쟁으로 이겨내는 방법을 모색할 수 있게 될 것이다.(132~133면)

그들에게 허락된 자유가 줄어들고 쪼그라든 끝에 구속 말고는 아무것도 남지 않은 순간에 이르러 네 장애인 모두 검찰청 앞에 모였다. 이들은 거기서 해방을 외쳤다. 그러나 역사가 저희를 평가할 것이라는 비장한 선언이나 탄압받아 억울하다는 한풀이 대신, 오직 ‘투쟁 없는 삶으로 돌아가지 않겠다’는 반성 없는 각오만을 남겼다. (138면)

“우리 오래 함께합시다.” 그의 대답이 고마웠다. 김용균 노동자의 죽음을 마주하고도 아무것도 하지 못했던 부채감 가득한 과거를 용서받은 기분 같은 것을 느꼈다. 함께하자는 말이 지나온 내 삶에 너무 큰 위로가 되었다. (209면)

“네… 현재 장애인 이동권 운동은 시민 불복종의 형태입니다. 그 탓에 시민 여러분께서 많이 불편하실 거라는 생각이 듭니다. 제가 오늘 이 자리에서 꼭 이야기하고 싶었던 것이 있는데요, 여러분의 인내 덕분에 이 사회가 여기까지 바뀔 수 있었습니다. 시민 여러분이 여기까지 참아주신 덕분에 한국 사회에, 서울 지하철역 엘리베이터가 91퍼센트 상당까지 설치되었고, 서울 시내 저상버스가 55퍼센트 상당 설치되었습니다. 이게 무슨 말이냐면요… 장애인들끼리 정치인을 찾아가서 ‘엘리베이터, 저상버스 설치해주세요’ 얘기하는 것만으로는 들어주지 않습니다. 그런데 공감하는 시민께서 함께 불편함을 호소하고 빨리 처리하라고 요구하는 순간부터 정치인이나 관료들이 움직이기 시작합니다. 이게 정말 딜레마이고 죄송할 따름인데요… 그럼에도 시민 여러분이 불편함을 감수해주신 덕분에 한국 사회가 여기까지 올 수 있었다는 감사의 말씀을 꼭 드리고 싶었습니다.” (223~224면)

문득 권력의 모습을 눈앞에 묘사하고 그 모순을 지적하는 극장예술과 사회운동이 정말 닮았다는 생각이 들었다. 불평등한 사회의 현실을 가상의 설정을 통해 마주하게 하고, 신선한 충격을 주며, 이 모든 장면을 지켜보는 모든 이들에게 질문을 던진다는 역할까지 모두 예술과 활동은 동일한 급진성을 지니고 있었다. 심지어는 예술가와 장애인 둘 다 가난하다는 불행한 사실까지도. (271면)

그러니 돌이켜보면, 시끌벅적했던 모든 시간이야말로 진짜 평화의 순간이었다. (307면)

우리만 조용히 있으면 모두가 평화롭다니, 그게 민주주의 사회에서 할 소리인가요? 사람을 좋아하는 ENFP이자 합리적인 행정학 연구자인 변재원은 대체 어쩌다가 ‘시민 불복종’을 택해 ‘데모꾼’이 되었을까? 그는 기억도 나지 않는 어린 시절 의료사고로 척수 공동증이라는 희귀병을 얻은 후천적 장애인이다. 남들처럼 살기를 바랐을 뿐인데 이 사회에서는 지체장애인에게 무엇 하나 쉬운 것이 없었다. 사회의 불합리함을 평생 느꼈지만 ‘레드 콤플렉스’가 있는 집안 배경과 인정받고자 하는 성격이 반항을 가로막았다. 차별의 경험은 체념하고 포기해야만 평화롭다고 말하는 것 같았다. 그렇게 성인이 된 이후에도 저자는 사회구조보다는 개인에 책임을 돌리려고 하는 편이었다. 노력으로 장애를 극복하려는 ‘모범적인’ 장애인으로 살려고 했다. 그러나 세상은 그의 노력을 곧이곧대로 받아주지 않았다. 열악한 접근성 때문에 학교를 자퇴해야 했고, 고작 비행기를 타려고 해도 손해배상 서약서를 쓰도록 강요받았으며, 취업과 아르바이트도 어려워 천원짜리 학생식당 밥도 먹기 어려운 빈곤을 겪었다. 어느 순간 변재원은 묻기 시작했다. 내가 조용히 있으면 모두가 평화롭겠지만, 내가 시민의 정당한 권리를 포기하고 체념하는 것이 나에게도 평화일까? 그는 오랜 고민과 투쟁을 거친 후 이제 자신 있게 결론 지을 수 있게 되었다. 평화는 결과가 아니라 과정에 있으며, 당당하게 권리를 주장하며 “시끌벅적했던 모든 시간이야말로 진짜 평화의 순간”(307면)이었다고. 성공하고 싶었던 서울대생을 길바닥으로 이끈 깨달음 문제는 뒤틀린 몸이 아니라 뒤틀린 사회다! 장애인들의 지하철 탑승 투쟁이 이해되지 않는 이들, ‘투쟁’은 낯설고 두려운 것이라고만 여기는 이들, 시위는 ‘노조’ ‘빨갱이’ ‘사이비’나 하는 것이라고 여기는 이들, 불복종이 불편한 이 사회의 ‘모범시민’들에게 변재원은 고백한다. 자신도 그랬다고. 강남역 어학원 새벽반에 다니며 열심히 영어공부를 하고, 취업 준비에 마음 졸이며 인턴십을 해내던 시절 그의 모습은 여느 평범한 MZ세대 청년의 모습과 다르지 않았다. 오히려 한국예술종합학교, 서울대학교, 구글코리아를 거친 그의 이력은 그야말로 남들의 부러움을 살 만큼 모범적이다. 나름대로 번듯한 일직선이었던 그의 삶에 균열이 간 것은 석사학위를 받기 위해 ‘못된 장애인’의 대표 격인 박경석 전장연 대표를 인터뷰하면서부터다. “쿠오 바디스 도미네?”(Quo Vadis Domine? 주여, 어디로 가시나이까?)라는 박경석의 짧고 굵은 물음에 머리를 치는 충격을 느낀 저자는 비정상성으로부터 도망치길 멈춰보기로, 자신의 몸이 아니라 세상을 바꿔보기로 결심했다. 목표는 단순하고 거창했다. 장애인도 존엄과 평등을 보장받는 사회를 만드는 것. 전장연 정책국장 자리를 덜컥 맡은 그때부터 변재원의 인생 장르는 ‘휴먼 다큐’에서 ‘9시 뉴스’로 바뀌었다. 그는 이제 장애를 극복하고 고층 유리빌딩으로 출근하는 ‘착한 엘리트 장애인‘이 아니라 길바닥 농성장에서 시민들을 성가시게 하는 ’못된 장애인‘이 되었다. 장애인들이 짜증나고 이해가 안되시죠? 압니다, 저도 그랬습니다. 장애운동에 입문한 ‘초보’ 활동가 변재원은 낯선 현장에 적응하며 ‘탐색-직면-이해-연결’의 과정을 거친다. 비장애중심주의에 균열을 내는 활동에는 많은 난관이 있을 뿐 아니라, 불법과 합법의 경계를 넘나들며 살아야 한다는 잠재적 위험까지 있었다. 한강대교를 기어서 횡단하고, 서초동 가파른 언덕길을 휠체어를 굴려 기어코 올라가고, 뜨거운 버스 엔진 밑에 들어가 눕는 활동가들의 거침없는 활동에 저자도 처음에는 크게 놀랐다. 그러나 ‘투쟁’의 이유를 알자 그들의 진면모가 보였다. 장애운동 활동가들은 자신은 다니지도 못했던 학교에 더 많은 장애인이 다닐 수 있도록, 희귀병에 걸린 친구가 하루라도 더 살 수 있도록, 전염병이 퍼진 병동에 갇혀 아무도 모르게 죽어나가는 장애인들이 없도록 하기 위해서 인생을 건 사람들이었다. 그들을 보며 변재원은 시민의 권리, 국가의 역할 등 행정학 교과서에서나 나오던 용어들이 현실 세계에서 어떤 의미를 갖는지를 깨우쳤다. 덕분에 “장애인들이 왜 법을 어깁니까?”라는 라디오 진행자의 질문에 당당하고 겸손하게 답할 수 있었다. “존재하지 않는 제도를 만들기 위해서는 현행하는 법 제도의 한계를 넘어서야”(226면) 한다고. 시민 불복종의 형태를 한 장애운동으로 불편을 겪은 시민들이 함께 인내하고 목소리를 내준 덕에 엘리베이터가 설치되고, 저상버스가 도입되고, 한국 사회가 바뀌어가고 있으니, 시민들께 감사하다고. “어떻게 싸우고, 어떻게 질 것인가?” 이번에는 지더라도 투쟁은 계속되어야 한다는 믿음 변재원은 자신의 두려운 마음과 부족함을 고백할 때 놀랍도록 솔직하다. 또 그는 자신의 심경을 변화시킨 것들을 기록하는 일에 집요하다. 동료의 말 한마디에 깊이 감동하고 타인의 고통에 함께 눈물을 흘린다. 그가 내뿜는 서투르고도 뜨거운 열정은 사람들을 잡아끄는 힘이 있다. 이 책의 추천사를 쓴 김승섭, 홍은전, 김원영은 입을 모아 말한다. 변재원이 써내려간 500일간의 전장연 활동기는 치열하고, 평화롭고, 솔직하다고. 변재원의 활동 장면 곳곳에는 그를 이끌어준 동료들의 말이 새겨져 있다. 장애인에게 계단은 마치 “삶과 죽음의 경계선”(27면)과 같다는 깨달음을 준 박경석, “투쟁 없는 삶으로 돌아가지 않겠다”(143면)라고 외치는 강인함을 보여준 이형숙, “아버지가 돈이 없어 못 고쳐준다고”(172면) 했던 사연을 전하며 아픈 몸과 마음을 솔직히 드러내는 용기를 전해준 노금호 등. 변재원의 전장연 활동은 패배투성이었고 때로는 ‘내 세대에는 도저히 끝나지 않겠다’는 절망감을 주기도 했지만, 이런 동료들 덕분에 굴하지 않고 나아갈 수 있었다. 그래서 변재원은 장애인 인권을 위한 투쟁이 이 사회의 벽 앞에 질 수밖에 없는 싸움이라고 할지라도 그다음을 기약하며, “어떻게 질 것인지”(256면)를 고민하는 활동가로 성장했다. 이처럼 변재원이 경험한 ‘못된 장애인’들의 운동판은 예상외로 누구보다 멋지고 단단한 사람들이 모여 있는 곳이었다. 변재원과 동료들이 온몸으로 실천해온 연대의 가치는 침묵을 강요하는 사회, 추모가 일상이 된 한국 사회에서 우리 모두에게 큰 울림을 준다.