사흘만 걸을 수 있다면

책소개

중국 중앙방송(CCTV)에 소개되어 13억 대륙에 희망과 용기를 심어준 한 근육병 청년의 휴먼스토리가 담긴 <2003 올해의 아름다운 중국청년상> 수상작. 1980년에 출생해서 중국 흑룡강 부근의 외진 시골에서 같은 병을 앓고 있는 셋째형, 몸이 불편한 어머니, 농사를 짓는 아버지와 함께 살고 있는 저자가 3살 때부터 '진행성 근이영양증'이라는 불치병으로 22년간 투병해온 이야기를 담은 책이다. 지금이 아니라면 다음 생에서라도 단 3일만, 두 발로 걸어보고 싶다고 말하는 아름다운 영혼의 저자는 어려운 집안 형편과 온몸이 마비되는 증상 때문에 학교 교육은 평생을 통틀어 단 하루밖에 받지 못했다. 그러나 세상에 따뜻한 희망을 전하는 작가가 되기 위해 독학으로 글을 깨우치고, 근육이 위축되어 스스로 옷을 입지도, 세수를 하지도 못하는 저자가 17만자에 이르는 육필원고를 세상에 내놓았다.

저자소개

저자 : 장윈청 지은이 장윈청 1980년 출생. 중국 흑룡강 부근의 외진 시골에서 같은 병을 앓고 있는 셋째형, 몸이 불편한 어머니, 농사를 짓는 아버지와 함께 살고 있다. 3살 때부터 ‘진행성 근이영양증’이라는 불치병에 맞서 22년간 투병 중이다. 어려운 집안 형편과 온몸이 마비되는 증상 때문에 학교 교육이라곤 평생을 통틀어 단 하루밖에 받지 못했다. 그러나 세상에 따뜻한 희망을 전하는 작가가 되기 위해 독학으로 글을 깨우쳤다. 이후 팔다리며, 손가락마저 점점 뻣뻣하게 굳어져가는 상황과 죽음의 고비를 수 차례나 넘기면서 6년여의 처절한 집념 끝에 마침내 17만자에 달하는 육필원고를 써냈다. 1자 쓰는 데 6분, 하루에 77자를 쓴 것이다. 비록, 미리 집행날짜를 알아버린 사형수 같은 몸일지라도 단 한 번뿐인 삶을 결코 헛되이 살 수 없다는 장윈청의 강렬하고 치열한 삶의 의지 앞에 13억 중국인들은 고개를 숙였다. 2004년 4월 10일, <2003 올해의 아름다운 중국청년상> 시상식에서 휠체어에 앉은 그의 얼굴을 알아보는 사람은 별로 없었다. 그러나 그의 이름을 모르는 사람은 거의 없었다. 가난하고 힘든 사람들과 이야기를 나누며 그들을 돕고 싶다는 아름다운 청년 장윈청은 생명이 다하는 그 순간까지 결코 펜을 놓지 않을 것이다. 만약 4년 뒤 2008년이란 해가 자신에게 주어진다면 베이징 올림픽을 보고 만리장성에 올라 마오쩌둥의 시를 소리 높여 읊고 싶다고 한다. “하늘은 높고 구름은 옅은데, 남쪽 끝으로 날아가는 기러기를 바라보네. 만리장성에 올라보지 않은 자, 대장부라 할 수 없네.” 옮긴이 김택규 한국외국어대학교 중국어과를 나와 동대학원에서 중국 현대시 전공으로 석ㆍ박사 과정을 마쳤다. 다이허우잉의<연인아 연인아>, 루안쫑의 <대경전-치국지략> 등을 번역했으며, 의미 있는 중국 현대문학의 발굴과 소개에 전념하고 있다.

프롤로그 / 편집자를 놀라게 한 어느 독자의 편지 - ▣절망 속에 싹튼 희망 하나 -평생 단 하루 학교를 다니다 -병마와 싸워 장애를 늦추다 -나를 글쓰기로 이끌어준 사람 -작가의 꿈을 향해 전진! - ▣사랑의 '먹', 집념의 '붓'으로 그린 가족의 초상 -입으로 그림을 그리는 셋째형 -사흘만 걸을 수 있다면 -소중한 삶, 나의 존엄성 -그 밤, 절망과의 싸움 -2002년 7월, 죽음의 신을 만나다 -세상에서 가장 좋아하는 둘째형 - ▣마음 가득 세상을 품다! -우정의 참맛을 알다 -나도 다른 사람을 도울 수 있다! -걷지도, 움직이지도 못하지만 상상은 늘 자유롭다 - ▣희노애락, 아름다운 삶의 빛깔들 -인생과 고난에 대한 단상 -비바람 속을 나는 제비 -일상에서 만난 감동의 순간들 - 에필로그 / 새로운 목표를 향해 장윈청의 집 탐방기 옮긴이의 말

출판사 서평

25살의 ‘장윈청’이라는 중국 청년. 눈물 없이 볼 수 없는 이 책 속의 청년의 얼굴은 아주 섬세하고 매력 있습니다. 하지만 이 얼굴 어디에서도 그의 고통과 불행을 읽을 수 없습니다. 어딘가를 응시하는 눈은 3년 후면 그가 가야 할 죽음의 세계가 아니라 마치 아름다운 꿈을 꾸고 있는 듯한 눈입니다. 사지가 멀쩡하고도 절망을 응시하는 젊은이들에게 너무나 많은 말을 하고 있습니다. 이 청년과 악수하고 싶습니다. 그리고 감사하다고 말하고 싶습니다. -김혜자(<꽃으로도 때리지 말라>의 저자, 배우) - 장윈청은 한 칸의 방에 갇힌 운명이지만 전 우주를 품에 안고 살아가고 있습니다. 매일 숨가쁘게 앞만 보고 달려가는 우리의 발걸음을 잠시 멈춰 세우고 주위를 둘러보게 합니다. 인생이 진정으로 삶일 수 있는 것은‘의식’때문입니다. 윈청은 우주를 품에 안은 의식으로 빛나고 있습니다. 나는 ‘정말’ 살고 있는 것인지 묻게 됩니다. 윈청을 통해 세계를 너머 걷고 있는 순수한 의식을 봅니다. 비록 뜨거운 청춘의 절정기인 28살의 나이에 세상을 떠난다고 할지라도 분명, 윈청은 이 지상에 아름다운 청년으로 다시 돌아올 것입니다. -장향숙(인권운동가, 국회의원) - - 2004년 4월 10일, 휠체어 한 대가 천천히 중국중앙방송국(CCTV) 공연홀에 들어왔다. 휠체어의 주인공, 준수한 인상을 가진 그 청년의 얼굴을 알아보는 관중은 별로 없었지만 그의 이름을 모르는 사람은 거의 없었다. 이미 단상에 올라온 다른 몇 명과 나란히 자리 잡은 그는 [2003 올해의 아름다운 중국청년상] 수상자 장윈청이다. - ◆불치의 병을 극복하고 희망을 싹틔운 고귀한 삶의 기록 - 2003년 4월, 한 권의 책이 중국 전역을 강타했다. ‘한 생명의 꿈, 그 진기한 기록’이 대륙의 심금을 울린 것이다. 바로 [사흘만 걸을 수 있다면]이라는 제목을 가진 책이다. 3살 때 나타난 근육병으로 인해 온몸이 마비되어 가고 있는, 그래서 어쩌면 30살을 넘기지 못할 지도 모르는 청년이 무려 6년여에 걸쳐 쓴 책이었다. 책의 주인공이자 저자는 이렇게 소개되어 있다. 그는 병 때문에 어려서부터 장성할 때까지 단 하루밖에 학교를 다니지 못했다. 20년간 매일 방바닥에 앉아 있었던 그에게 눈에 비치는 풍경이라고는 자기 집 앞마당이 유일하다. 근육이 위축되어 스스로 옷을 입지도, 세수도 하지 못한다. 책 한 권, 물 한 잔도 들지 못한다. 그의 이름은 ‘장윈청(25살)’이다. 그런 그가 17만 자의 원고를 탈고했다. 이 작품은 최초로 근육병 환자 자신이, 근육병 환자의 생활과 강인한 의지를 진실하게 묘사한 기록이다. 그는 말해왔다. 자신이 이 세상에 존재하고 투쟁했었음을 언젠가 꼭 증명해낼 거라고…. - ◆그는 자신이 스물여덟 해밖에 살지 못한다는 것을 안다 - 자신이 죽는 날을 이미 알고 있는 사람의 심정은 어떠할까? 2010년 모월 모시에 죽는다고 해보자. 5년 넘는 시간이 마치 선심처럼 주어진다고 해보자. 죽음에 대비하는 시간치고는 너무 길지 않은가. 그 나날에 나는 분노, 체념, 실낱같은 희망, 남겨 놓고 가는 사람들에 대한 애착과 미안함을 반복하면서 조금씩 줄어드는 시간을 세며 육체보다 정신이 먼저 죽을 것이다. 차라리 내일 당장, 죽는다는 실감도 없이 죽는 편이 나을 것 같다. -[옮긴이의 말] 중에서 어쩌면 옮긴이의 말이 더 인간적인지도 모른다. 폐부 깊숙이 스며든 죽음의 숨결을 느낄 때마다 청년 장윈청 또한 같은 생각을 여러 번 했으리라. 그러나 그는 길고도 험난한 길을 선택했다. 고단한 삶 속에서 쓰라린 상처를 안고 사는 사람들과 무릎을 맞대며 그들에게 위로와 희망을 전해주는 글을 쓰고 싶었기에, 평생토록 가족에게 짐이 되고 있다는 일생의 빚을 조금이라도 갚고 싶었기에 그는 작가가 되어야만 했다. 윈청은 길고 험난한 독학의 길을 걷기 시작했다. 12살이던 해 어느 날, 윈청은 둘째형이 가르쳐준 중국어 발음기호체계인 핀인으로 ‘이상’이라는 단어를 알았다. 사전에서는 “이상이란 미래의 일에 대한 상상 혹은 희망이다”라고 적혀 있었다. 윈청은 속으로 “아, 이거 정말 좋은 단어로구나. 그러면 나의 이상은 뭐지? 작가, 그래! 작가야!” 그의 자그마한 정신세계에서 작가란 많은 지식의 소유자로서 사람들의 존경을 받으며 돈을 벌어 자신과 셋째형의 병을 고칠 수 있는 것을 의미했다. 이때, 그는 이후에 닥칠 시간 속에서 자신의 이상을 위해 감당해야 했던 많은 시련과 고민을 예상하지 못했다. 그날부터 그는 나날이 조금씩 줄어드는 기력을 다 바쳐, 의지라고 불리는 비범한 그 무엇을 구축하기 시작했다. - ◆칼날 위에서 춤을 추다 - 좁은 방안에 수북이 쌓인 빈 링거병들. 팔뚝에 달고 살다시피 하는 링거로 인해 핏기가 가신 손은 아프도록 퉁퉁 부어올랐다. 펜을 쥐는 것조차 힘들다. 글을 몇 자 쓰기도 전에 손가락은 금세 굳어져버리고, 마비된 손 위로 쏟아지는 동통을 달래려고 남은 한 손을 들어 쓸어내리는 것도 여간 힘든 노릇이 아니다. 그렇게 6년이 넘은 시간 동안 하루같이 17만자를 써내려갔다. 겨울에는 가끔 펜을 들 때도 움직임이 원활하지가 않다. 30초 정도 시간을 들여야 편안한 손 자세를 취할 수 있으며, 바로 움켜쥐는 것도 불가능해서 조금씩 조금씩 힘을 불어 넣어야 한다. 그래서 매번 밥을 먹은 직후, 글을 쓰곤 한다. 그때가 그나마 몸이 따뜻하기 때문이다. 열이 나면 온몸이 찬 물을 뒤집어 쓴 듯 와들와들 떨린다. 명치가 아프고, 등도 아프고, 특히나 머리가, 뭔가를 생각하는 것조차 괴로울 정도로 지끈거린다. 하지만 나는 펜을 내려놓을 수가 없었다. 한 번 열이 났다 하면 제때 약을 쓰더라도 일주일은 누워 있어야 하기 때문이다. 그 일주일 동안은 아무 것도 쓰지 못한다. 그건 안 돼! 2시간 안에 갖가지 증상이 나타나 나를 괴롭히지만 200, 300자라도 더 써놔야 한다. 글을 마치고 나면 곧장 더욱 극심한 고통과 피로가 몰려오고 주의력은 온통 불편한 몸 상태로 쏠린다. 나는 서둘러 잠자리에 몸을 누이고 잠들기 전, 내가 쓴 글을 편안한 마음으로 읽으면서 단잠에 빠져든다…. -본문 중에서 그에게 ‘좌절’과 ‘고통’이 ‘무거운 먹’이었다면, 희망과 집념은 ‘날랜 붓’이 되었다. - ◆만약에 그가 사흘만 걸을 수 있다면… - 그는 과연 무엇을 하고 싶은 걸까? 놀랍게도 윈청은 참 대단한 포부를 그의 책에 적고 있다. 만약 그가 자신의 힘으로 걸을 수 있는 사흘이라는 시간이 주어진다면 그에게는 어떤 일이 일어날까? 만약 내가 3일만 걸을 수 있다면 스스로 옷을 입고, 세수를 하고, 밤을 꼬박 새는 한이 있더라도 어머니 대신 셋째형의 몸을 돌려줄 것이다. 그렇게 어머니의 부담을 덜어드려 편안한 잠을 주무시게 해드리겠다. 내가 3일만 걸을 수 있다면 어머니의 얄팍한 어깨에서 무거운 물통을 내려 내 어깨에 지겠다. 더 이상 어머니가 피곤하지 않게 해드리겠다. 내가 3일만 걸을 수 있다면 어머니 대신 남의 집 일을 할 것이다. 어머니가 다른 집에서 품앗이를 하거나 그 작은 몸으로 끝도 보이지 않는 밭에서 일하시지 않게 하겠다. 어머니의 손에서 호미를 넘겨받고 시원한 그늘에서 더위를 피하게 해드리겠다. 내가 3일만 걸을 수 있다면 어머니가 남에게 업신여김을 받을 때 분연히 일어설 것이다. 어머니를 건장한 내 몸 뒤에 세우고 그 악인에게 호통을 칠 것이다. 그래도 그 악인이 막무가내로 모욕적인 말을 하면 두 주먹을 날릴 것이다. 그래서 타인을 해쳐서는 안 된다고 깨우쳐주고, 어머니가 또 눈물 흘리는 일이 없게 할 것이다. 내가 3일만 걸을 수 있다면 전력을 다해 일하고 돈을 벌 것이다. 그래서 어머니가 가장 드시고 싶어하면서도 차마 못 사시는 바나나를 사드리고 행복하게 모실 것이다. 내가 3일만 걸을 수 있다면 그 동안 부모님과 다른 가족에게 진 모든 빚을 돌려드리고 싶다. 내가 3일만 걸을 수 있다면…. -본문 중에서 소박하다 못해 처연하게 느껴지는 ‘그 다운’ 소망이다. 그러나 ‘걷는 것이 정상인에게는 더없이 쉬운 일이지만 내게는 하늘을 나는 것보다 더 어렵다’고 말하는 윈청이기에 한낱 동정어린 실소로 받아넘길 수가 없는 간절함이 묻어난다. 그런 그가, 그리고 책이 우리에게 말하고 싶었던 것은 무엇일까? - ◆행복은 행복하겠다는 의지로부터 시작된다 - 진행성 근이영양증은 본래 근육에서 나타나는 일련의 유전성 질병이다. 선천적인 유전적 결함으로 인한 세포막의 기능 이상으로 근원섬유가 파열, 괴사됨으로써 근육 질병이 발생한다. …세계보건기구가 지정한 인류의 5대 난치병 중 하나이다. 형제가 같이 걸리기도 하며 환자는 폐 부위 근육의 위축으로 인한 호흡 곤란으로 죽음에 이른다. …환자는 28살을 넘기지 못한다. 윈청이 처음으로 자신과 셋째형, 윈펑이 잔혹한 병을 앓고 있음을 안 것은 친구의 편지를 통해서였다. 그때 윈청은 18살, 셋째형은 21살이었다. 편지를 본 뒤, 윈청은 벽에 기대 있는 셋째형을 힐끗 보고서 아무 말도 하지 못했다. 가슴이 조금씩 조금씩 서늘해졌다. 5대 난치병. 28살을 넘기지 못한다…. 이런 가차 없는 말들이 악마의 심판처럼 윈청을 몸서리치게 만들었다. 한 소년에게 자신이 죽을 시기를 안다는 건 무시무시한 일임에 틀림없다. 그러나 생각을 돌이켜, 윈청은 자조하기 시작했다. “나와 셋째형은 참 용하기도 하지, 하필 세계적인 병에 걸렸으니 말이야.” 이윽고 그는 텔레비전을 보고, 창밖을 보고, 마당의 수풀 위를 가볍게 날아다니는 잠자리를 보았다. 그리고 셋째형을 향해 웃음을 지어 보였다. 그 편지는 한마디 저주인 듯 그의 상자 맨 아래편에 감춰졌다. 철이 든 그 날부터 난 스물여덟 살까지밖에 못 산다는 무정한 운명에 직면했지. 10살, 겨우 베개 하나밖에 들 수 없었어. 12살, 지팡이를 짚고 길을 걸었지. 14살, 마당 밖으로 나갈 수 없게 되었어. 16살, 완전히 걸을 수 없게 되고 다만 서 있는 것만 가능했지. 18살, 땅에 내려갈 수 없었어. 20살, 머리 위로 팔을 들지 못하게 됐지. 지금은 물 한 잔도 들지 못한단다…. 살면서 내 맘대로 할 수 있는 일이 하나도 없어! 내가 감당해온 어려움이 네 것보다는 더 무겁고 가슴 아팠을 것 같지 않니? 하지만 이토록 잔인한 현실에서도 난 한 번도 죽거나 숨고 싶다고 생각해본 적이 없어. 나의 생각은 오직 이것뿐이야. 인생이 어떻든 헛되게 살면 안 된다는 것! 헛되게 살아서는 안 돼! 절대로 헛되게 살아서는 안 돼! 나는 올해 22살이야. 28살까지는 여섯 해가 남았어. 너는 올해 16살이지? 22살까지 역시 여섯 해가 남았구나. 네가 22살이 되면 아마도 나는 벌써…. 잘 살아야 돼, 알았지? 네 미래는 아직도 창창하단다. 이번 시험은 네 인생의 한 차례 시련일 뿐이야. 장대한 인생의 여정에서, 그저 살기 위해 사는 것이 아닌 인생에서 시험의 성패 따위가 뭐 그리 중요하겠니? 패기만 있다면 어떤 상황에서도 강자가 될 수 있어! -본문 중에서; 성적 때문에 자살을 생각하던 어느 소녀에게 보낸 윈청의 격려편지 한 자 한 자 정성스레 보낸 그의 답장에서 그의 인생관, 그리고 자기 삶에 대한 강한 의지와 자부심을 엿볼 수 있다. 이 책, [사흘만 걸을 수 있다면]은 건강하게 살아가는 세상 사람들에 대한 동경과 스스로 못다 이룰 꿈에 대한 자기연민의 결과가 아니다. ‘남보다 내가 못한 조건을 가지고 태어난 것이 아니라, 그들과 나는 다른 조건을 가지고 태어났을 뿐’이라는 [오체불만족]의 저자 오토다케의 말처럼, 윈청 또한 ‘색다른’ 조건을 어떻게 받아들이고 얼마나 만족스럽게 자기 것으로 만들 수 있는지를 진실하게 풀어내고 있다. - ◆이 책을 읽는 독자들에게 - 평범하고 넉넉하게 살아가는 우리의 눈에는 그의 혹독한 운명, 가련한 처지가 먼저 보이기 십상이다. 그러나 윈청은 육신의 장애가, 그리고 물질적 궁핍함이 행복을 얻는 데 장애가 된다고 생각하지 않는다. 그는 이미 자신의 꿈을, 이상을 한 가지는 이룬 사람이다. 윈청의 소망 중에 “형제들 뒷바라지에 날로 심신이 시들어가는 어머니와 함께 ‘그 맛있는 바나나’를 마음껏 먹고 싶다”는 내용이 있다. 나아가 “이런 몸을 가졌지만 나도 남을 위해 뭔가를 할 수 있다는 사실을 증명해보이겠다”는 당찬 의지가 그의 책 곳곳에 스며들어 있다. 이처럼 작은 것에 감사할 줄 알며, 자신의 꿈을 이루기 위해 한결같은 모습으로 꿋꿋하게 사는 모습은 물질적 풍요로움과 건강한 육신을 가졌으면서도 행복의 참의미를 깨닫지 못했던 우리에게 많은 여운을 남긴다. 행복은 누군가 만들어서 내게 주는 것이 아니라 스스로 만들어 가는 것임을…, 행복의 조건은 당장의 처지에서가 아니라, 행복하겠다는 의지로부터 비롯된다는, 우리가 잊고 살기 쉬운 소중한 진리를 그는 자신의 생명을 담보로 입증해주었다. - 참고) 근육병은? 세계적인 석학 스티븐 호킹이 앓고 있는 루게릭병이 대표적인 근육병 중 하나이다. 근육병은 근육을 유지하는 단백질의 결핍으로 근력이 떨어지다 결국 움직이지 못하게 되는 병으로, 폐렴이나 심장마비, 호흡곤란 등의 합병증으로 숨지는 난치성 질환이다. 아직까지 그 원인이나 치유방법이 정확하게 밝혀지지 못한 실정이다. 30-40대 이후에 그 증세가 나타나는 루게릭병과 달리, 윈평, 윈청 형제는 3살 때부터 서서히 증세가 나타나서 30살이 되기 전에 심폐근육의 마비까지 진행되어 결국 호흡 곤란증을 일으키는 ‘진행성 근이영양증’이란 근육병을 앓고 있다. 국내의 근육병 환자는 1만5천 명 정도로 추산되고, 신생아 3,300-3,500명 중에 1명꼴로 발생한다고 한다.

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